Sie sind hier

01.06.2012

Pflegekinder mit begrenzter Lebenserwartung

Was braucht das Kind, was brauchen Pflegeeltern bei begrenzter Lebenserwartung des Kindes im Rahmen von Begleitung, Hilfen, Vollmachten etc.

Intensivpflege- und Palliativkinder in Pflegefamilien - Pflegeeltern stehen den Kindern bis zum letzten Atemzug bei, und dann verlieren sie per Gesetz das Recht auf Verabschiedung.

Wie die Geburt ist das Sterben Teil unseres Lebens.
Es gibt wohl nicht Schöneres und Beeindruckenderes, als die Geburt eines Kindes zu erleben. Ebenso kann es ein Geschenk sein, einen Menschen im Augenblick seines Sterbens zu begleiten. Es ist wie die Geburt der natürliche Übergang in eine andere Welt.
Sterben muss nie Leiden sein. Die Medizin ist heutzutage in der Lage, dass jeder Sterbende schmerzfrei gehalten und liebevoll Zuhause gepflegt werden kann.

Wer erlebt hat, wie ein von ihm geliebter Mensch eingehüllt in Liebe und Zuneigung unsere Welt verlässt, wird bestätigen können, dass Sterben auch wunderschön sein kann. Wenn ein Sterbender die Sicherheit hat, nicht allein zu sein, von den für ihn wichtigsten Menschen begleitet wird auf seinem Weg in eine Welt, in der es keine Schmerzen, Sorgen und Nöte mehr gibt, kann er ohne Angst sein Leben loslassen. In dem Augenblick, in dem die Seele seinen Körper verlässt, breitet sich auf seinem Gesicht ein seliges Strahlen, ein Ausdruck unendlichen Friedens aus, wie nie in seinem bisherigen Leben. Das Sterben ist für den Betroffenen also nicht Angst und Qual, sondern es muss wunderschön für ihn sein, seinen irdischen Körper zu verlassen. Wenn eine durch Liebe geprägte Beziehung zwischen zwei Menschen bestand, wird in diesem Moment eine ganz außergewöhnliche enge Verbundenheit und Nähe zum Sterbenden empfunden. Der Zurückbleibende spürt ein nicht mit Worten zu beschreibendes Gefühl bestehend aus Erleichterung, Befreiung, unendlichem Glück und tiefer Trauer. Auf diese Weise einen geliebten Menschen eingehüllt in Liebe und Geborgenheit auf seiner Reise in eine andere Sphäre begleitet haben zu dürfen, ist ein ganz besonderes Geschenk.

Für betroffene Pflegeeltern ist es hilfreich, sich frühzeitig durch Fachliteratur oder Inanspruchnahme eines Trauerberaters mit dem Thema Sterben und Tod vertraut zu machen. Es gibt zahlreiche Schriften und Bücher, wie z.B. von Dr. Elisabeth-Kübler Ross, Jorgos Canacakis, Daniela Tausch-Flammer und vielen anderen.

Ich bin der Überzeugung, dass im Leben nichts aus Zufall geschieht, sondern, dass jedem Menschen eine bestimmte Aufgabe aufgetragen ist, die er in seinem Leben zu erfüllen hat. Wenn diese vollendet ist, kehrt er wieder zurück in eine andere Welt. Gerade sehr junge Kinder, die bereits nach kurze Zeit wieder versterben, hatten meiner Meinung nach einen bestimmten Auftrag zu erfüllen. In ihrem kurzen Leben haben sie oftmals zu wichtigen Veränderungen bei anderen Menschen beigetragen, insbesondere im Umgang mit der Liebe.

Menschen, die positive Erfahrungen in der Begleitung Sterbender gemacht haben, fähig sind, fremden Kindern Liebe und Zuneigung zu geben, sind nach meinen Erfahrungen für ein Zusammenleben mit Pflegekindern mit begrenzter Lebenserwartung sehr geeignet. Natürlich müssen sie die von den Jugendbehörden für Pflegeeltern vorgeschriebenen notwendigen Kriterien erfüllen und sich weiterhin den erforderlichen Überprüfungsverfahren durch einen Pflegekinderdienst unterziehen.

Kinder mit begrenzter Lebenserwartung haben ein Recht auf familiäre Betreuung

In Artikel 1 des Grundgesetzes heißt es: Die Würde des Menschen ist unantastbar. Das gilt ebenso für Kinder mit lebensverkürzenden und unheilbaren Erkrankungen.
Sie haben ein Recht auf bestmögliche pflegerische und medizinische Versorgung, Schmerzfreiheit, Sorgenfreiheit, Persönlichkeitsschutz, und psychosoziale Begleitung.
Wenn diese Kinder aus den unterschiedlichsten Gründen nicht in ihrer Herkunftsfamilie leben können, ist es unser Auftrag, sie würdig zu versorgen. Wir müssen ihnen die Möglichkeit verschaffen, anstatt den Rest ihres Lebens in einer Einrichtung oder Klinik zu verbringen, in der Geborgenheit einer Pflegefamilie eingehüllt in Liebe leben und sterben zu können.

Die Pflegefamilie soll ein Ort sein, wo Leben und Lebensfreude im Mittelpunkt steht. Es darf gelacht, gefeiert, geweint, gesungen, getrauert, gehofft werden.
Schwerkranke Kinder haben hier die Chance, ihr Leben lebendig zu vollenden. Sterben sollte in das Leben integriert werden. Pflegeeltern sollen sich nicht auf einen Kampf gegen den Tod konzentrieren, sondern ihre wichtigste Aufgabe ist es, dem Kind ein Leben zu ermöglichen, in dem es Kontakt zu kindlichen Freunden haben darf, es wenn möglich Tiere gibt, Musik, Malen, Singen Lachen und Spaß ebenso dazu gehören. Sie sollen die kurze Zeit, die ihnen verbleibt, sich sicher, geborgen, geliebt fühlen und glücklich sein dürfen.
Voraussetzung hierfür ist, dass eine bestmögliche pflegerische und medizinische Versorgung, Schmerzfreiheit, Sorgenfreiheit und psychosoziale Begleitung sichergestellt wird.
Hierzu müssen Pflegekinderdienste, Mediziner, Juristen, Kinderpflegedienste, Therapeuten, Pädagogen, Krankenkassen, Jugend- und Sozialämter beitragen und miteinander kooperieren.
Manchmal ist es eine Aufgabe die über Jahre andauert, tagein, tagaus, mit besonderen Belastungen für die Pflegeeltern sowie für die Geschwisterkinder.

Unterstützende Hilfen für Pflegefamilien mit Kindern mit begrenzter Lebenserwartung

Vor der Vermittlung des Kindes ist es daher erforderlich gute Rahmenbedingen für die Pflegefamilie zu schaffen:
Wenn möglich sollte die Herkunftsfamilie in die Vermittlung einbezogen werden. Es müssen klare Absprachen im Hinblick auf Besuchskontakte, Informationsaustausch über den aktuellen Gesundheitszustand sowie des evtl. nahenden Tod des Kindes vereinbart und schriftlich festgehalten werden. Ebenso ist eine schriftliche Vollmacht der Eltern über den Tod des Kindes hinaus hinsichtlich Sterbebegleitung, Abschied, Trauerfeier, Beisetzung und Auswahl des Friedhofs erforderlich. Bei einem schwer kranken Kind macht es Sinn, die gesundheitliche Sorge auf die Pflegeeltern zu übertragen, damit diese in Akutsituationen über wichtige ärztliche Behandlungen oder operative Eingriffe sofort zeitnah entscheiden können.
Sind Kindeseltern nicht bereit, eine Vollmacht hinsichtlich der Entscheidungen nach dem Tod des Kindes für die Pflegeeltern zu erteilen, müssen im Einzelfall andere Wege gefunden werden, auf die ich später noch eingehen werde.

Weiterhin müssen mit dem Kostenträger umfangreiche unterstützende Maßnahmen und Hilfen für die Pflegefamilie vereinbart werden. Dies können sein:

  • zusätzliche Betreuungsstunden während Abwesenheiten der Pflegeeltern
  • Übernahme der Fahrtkosten zu medizinischen und therapeutischen Behandlungen
  • Übernahme der Kosten für Fortbildung und Supervision (auch für die Geschwisterkinder der Pflegefamilie)
  • Kostenübernahme für die Betreuung des Kindes während freier Wochenenden und Urlaube der Pflegeeltern. Diese benötigen dringend Auszeiten und Erholungsphase während der belastenden und aufwendigen Pflege des Kindes.
  • Übernahme von Kosten für die Inanspruchnahme von z.B. TrauerberaterInnen, PsychologInnen und RechtsanwältInnen für die Inanspruchnahme bei Schwierigkeiten mit Kostenträgern, wie Kranken- und Pflegekassen, Sozialämtern, Kliniken etc.
  • Schließlich sollte vor Aufnahme des Kindes in die Familie auch eine schriftliche Zusicherung des jeweiligen Kostenträgers für die Übernahme der Beisetzungskosten vorliegen.

Die Begleitung der Pflegefamilie durch den betreuenden Pflegekinderdienst beinhaltet eine intensive psychologische Beratung und Begleitung der Pflegefamilie im Rahmen von Hausbesuchen, Telefonaten, Supervision, Gruppenarbeit, Fortbildungen, Wochenendveranstaltungen, Freizeiten und Begleitung der Geschwisterkinder. Eine Rund um die Uhr Erreichbarkeit des Fachberaters ist unabdingbar.
Weiterhin ist ein Unterstützung in der Zusammenarbeit mit Ärzten, Krankenhäusern, einem Kinderhospiz, Therapeuten, heilpädagogischen Einrichtungen sowie Kranken- und Pflegekassen erforderlich. Die zusätzliche Betreuung durch einen Kinderpflegedienst ist sicherzustellen.

Eine weitere Aufgabe des Fachdienstes ist die Zusammenarbeit mit der Herkunftsfamilie. Besuchskontakte müssen grundsätzlich immer vorbereitet und begleitet werden. Schließlich ist es Aufgabe des Pflegekinderdienstes, die Herkunftsfamilie über den jeweiligen Gesundheitszustand, anstehende Operationen oder Therapien, sowie die beginnende Sterbephase zu informieren. Auch die Herkunftsfamilie benötigt, falls sie hierzu bereit ist, Unterstützung und Beratung. Gegebenenfalls kann hier eine psychologische Beratungsstelle hinzugezogen werden.

Die Sterbephase des Kindes

Welche Hilfen benötigen Familien in der Sterbephase ihres Pflegekindes. Durch eine intensive Begleitung erfährt die Pflegefamilie Sicherheit. Es ist wichtig, sie nicht allein zu lassen. Der Pflegekinderdienst muss rund um die Uhr erreichbar und bei Bedarf zur Verfügung stehen.
FachberaterInnen können der Familie nicht das Sterben ihres Pflegekindes abnehmen, aber sie können da sein, mit aushalten und mittragen. Es geht darum, die Familie zu unterstützen, ihren eigenen Weg des Abschiednehmens zu finden und zu gehen. Auch können BeraterInnen sie nicht vom Schmerz des Abschiednehmens befreien, aber ihn lindern durch eine mitfühlende ehrliche Begleitung. Evtl. macht es Sinn, eine/n Trauerberater/in einzubeziehen.
Es ist wichtig, die leiblichen Eltern und den Vormund zu informieren, dass mit einem nahenden Tod des Kindes zu rechnen ist. Den Herkunftseltern muss die Möglichkeit gegeben werden, sich noch einmal von ihrem Kind zu verabschieden, ggf. auch in der Sterbephase mit anwesend zu sein. Das hängt allerdings von der Beziehung zwischen Pflegeeltern und Herkunftseltern ab.

Hier komme ich wieder zu den Anfängen meiner Ausführungen. Wenn mit Hilfe der Medizin ein Kind keine körperliche Qualen wie Schmerzen oder Atemnot leidet, muss Sterben keine traurige und furchtbare Angelegenheit sein. Eltern und Pflegeeltern können hierbei ganz herrliche und wunderbare Dinge mit ihrem Kind erleben. Ein Kind kann seinen Pflegeeltern gerade in dieser Zeit sehr viel mitgeben, was evtl. eine Bereicherung für ihr ganzes weiteres Leben sein kann. Die Sterbephase kann mit Musik, guten Gerüchen, auf den Arm nehmen, Streicheln, Zärtlichkeiten, Vorlesen, Singen, begleitet werden. Eltern können im Sommer mit ihrem Kind auf dem Arm nach draußen gehen, den Gesang der Vögel hören, Blumen riechen, die frische Luft einatmen. Je nach Situation ihres Kindes. Geschwisterkinder sollten die Möglichkeit haben, wenn sie möchten, mit anwesend zu sein.
Schwer kranke Kinder wissen um ihrem Zustand, selbst ganz kleine Kinder begreifen, dass sie sterben müssen.
In dem Augenblick, wenn die Seele des Kindes den Körper verlässt, ist eine nicht zu beschreibende Ruhe, Frieden, Glückseligkeit auf dem Gesicht des Kindes zu erkennen. Es ist erlöst von Schmerzen, Qualen, Sorgen und Nöten. Es ist nun in einer anderen Welt, in der es ihm gut geht.

Pflegeeltern, die dieses miterleben durften, brauchen um das Sterben selbst nicht verzweifelt und traurig sein. Sie hatten sich bewusst für die Aufnahme eines Kindes mit begrenzter Lebenserwartung entschieden, haben ihr Kind begeleitet, haben erlebt, wie es von ihnen gegangen ist, ohne Angst, sondern gelöst, glücklich und friedlich. Ist es nicht auch eine Befreiung, nicht mehr miterleben zu müssen, dass es sich quält, Schmerzen hat, nun nicht mehr Spritzen, Infusionen, Sauerstoffzufuhr, Operationen und viele schmerzhafte Behandlungen aushalten muss.
Auch wenn Pflegeeltern von Beginn an darauf eingestellt waren, dass das Zusammenleben mit ihrem Kind zeitlich begrenzt sein würde, haben sie eine emotionale Beziehung zu ihrem Pflegekind entwickelt. Trotz dieses Wissens trauern sie nun um den Verlust des ihnen anvertrauten Kindes.
Doch was ist Trauer. Fritz Roth sagt, Trauer ist Liebe und in Liebe können Eltern weiterhin mit ihrem Pflegekind verbunden bleiben, mit ihm sprechen, ihm ihre Gedanken mitteilen, auch wenn sie keine Antwort erhalten. Es lebt in ihren Gefühlen und Erinnerungen weiter und wird Teil ihres Lebens bleiben. Vielleicht trägt es dazu bei, dass sich Pflegeeltern auch zukünftig sterbender Kinder annehmen, sie sich politisch für die Rechte behinderter und kranker Kinder einsetzen oder auch nur sehr viel mehr Liebe und Verständnis den ihnen am nächsten stehenden Menschen entgegenbringen.
Alle schwierigen und belastenden Erfahrungen und Erlebnisse eines Menschen haben Einfluss auf seinen weiteren Lebensweg.

Verabschiedung ohne rechtliche Absicherung der Pflegeeltern

Vorab ist zu erwähnen, dass sobald ein Kind verstorben ist, gemäß § 1698 BGB eine evtl. bestehende Vormundschaft automatisch ohne Gerichtsbeschluss endet. Auch Pflegeeltern haben keinerlei Rechte mehr an ihrem toten Pflegekind. Von diesem Zeitpunkt an haben gemäß Bestattungsgesetz allein die Erben, in diesem Fall die Kindeseltern, alle Rechte, sämtliche Entscheidungen hinsichtlich ihres toten Kindes zu treffen, einschließlich der Ausgestaltung der Trauerfeier und Beisetzung sowie Auswahl der Grabstätte.
Nur wenn die Erben, also die Kindeseltern, unbekannten Aufenthaltes oder nicht erreichbar sind, darf der bisherige Vormund im Rahmen der Notgeschäftsführung alle weitere Entscheidungen treffen, also hinsichtlich Abschiedsfeier, Beisetzung, Wahl des Friedhofs sowie Beantragung von Sozialleistungen. Pflegeeltern haben vom Zeitpunkt des Todes an, keinerlei Rechte mehr am Kind.

Wenn es aus ärztlicher Sicht zu verantworten ist, sollte man es ermöglichen, das Kind Zuhause bei seinen Pflegeeltern sterben zu lassen. Es ist die vertraute Umgebung sowohl für das Kind als auch für die Pflegeeltern. Wenn ein Kind in einer Klinik stirbt, besteht im Hinblick auf die Rechtslage das Risiko, dass das Krankenhaus, bzw. Ärzte den Pflegeeltern das weitere Zusammensein mit dem verstorbenen Kind untersagen können, da sie hierzu nicht mehr berechtigt sind. Somit haben Pflegeeltern nicht die Möglichkeit, in Ruhe Abschied von ihrem Kind zu nehmen. Nur im häuslichen Rahmen können die Bedürfnisse aller Beteiligten für einen ganz individuellen würdigen Abschied realisiert werden.
Wenn das Kind seinen letzten Atemzug getan hat, die Seele seinen Körper verlassen hat, es verstorben ist, ist es wichtig, dass die Eltern sich erst einmal Zeit nehmen, beim Kind zu verweilen, einschließlich der Geschwisterkinder oder weiterer Angehöriger.
Geschwisterkinder haben die Chance, die Angst vorm Sterben und dem Tod zu verlieren, zu erleben, dass Sterben ein wunderbares Erlebnis sein kann, das eben nicht mit Angst und Schrecken verbunden sein muss.
Nach einer gewissen Zeit ist dann zunächst der Arzt anzurufen, damit dieser kommt, um den Tod festzustellen und die Bescheinigung hierüber auszustellen. Weiterhin sollte der betreuende Pflegekinderdienst verständigt werden, damit dieser die Herkunftsfamilie, Vormund und zuständiges Jugendamt informiert, sowie evtl. weitere nahe Angehörige der Pflegeeltern.
Wenn das erledigt ist, können sich Eltern wieder ganz ihrem Kind widmen.
Sie können ihr Kind auf den Arm nehmen, es streicheln und liebkosen, je nach Wetterlage noch einmal mit ihm nach draußen gehen, es die Natur spüren lassen, den Gesang der Vögel hören.
Sie können ihrem Kind etwas vorsingen oder seine Lieblingsmusik spielen, Kerzen anzünden, ihm sein Lieblingsspielzeug in die Arme legen. Auch haben Eltern die Möglichkeit, zu ihrem Kind zu sprechen, ihm alles, was ihnen noch wichtig ist, mitzuteilen.

Wenn die Beziehung zwischen Herkunfts- und Pflegefamilie gespannt ist, ein Miteinander auch nach dem Tod des Kindes nicht möglich ist, müssen sich die Pflegeeltern bereits nach wenigen Stunden ganz von ihrem Kind verabschieden bis es vom Bestatter abgeholt wird. Vielleicht haben sie noch die Möglichkeit, ihr Kind selbst mit zu waschen, anzuziehen und in den Sarg zu legen. Dann können sie ihm auch noch ein persönliches Geschenk mit in den Sarg legen, vielleicht auch einen Brief, selbstgemalte Bilder der Geschwisterkinder, Fotos oder ein geliebtes Kuscheltier. Wenn Eltern wissen, dass die Herkunftseltern hiermit nicht einverstanden sind, können sie es in Absprache mit dem Bestatter auch einfach unter der Decke verstecken. Eltern sollten es sich nicht nehmen lassen, sich in der für sie am besten geeigneten Form von ihrem Kind zu verabschieden.

Ich verweise hier noch einmal auf Frau Dr. Elisabeth-Kübler Ross, die einen Vergleich mit einem Schmetterling gezogen hat. Ein Schmetterling verlässt seinen Kokon und fliegt in die Welt, wenn dieser beschädigt ist. Wenn die Seele des Menschen ihren Körper verlassen hat, ist dieser ebenfalls nur noch eine leere Hülle. Der Körper des Kindes ist also nur noch eine leere Hülle, seine Seele befindet sich nun in einer anderen Sphäre. Hier ist sie auch weiterhin mit den ihr geliebten Menschen verbunden. Diese Verbundenheit kann Pflegeeltern durch nichts genommen werden.

Das Kind wird dann wahrscheinlich am Ort seiner Herkunftsfamilie beigesetzt. Ich rate Pflegeeltern, hieran nicht teilzunehmen. Es könnte zu schmerzlich für sie sein, einer Trauerfeier beizuwohnen, die nicht ihren Vorstellungen entspricht, ihnen für ihr Kind nicht liebevoll und würdig genug erscheint.
Ich empfehle Pflegefamilien, in ihrer Kirchengemeinde eine eigene Trauerfeier für ihr Kind zu veranstalten mit den ihnen vertrauten Menschen. Diese kann so gestaltet und ausgerichtet werden, dass es eine würdige Abschiedsfeier für das Kind ist, nur dass anstatt des Sarges ein Foto oder sonstige Erinnerungstücke ihres Kindes aufgestellt werden.

Verabschiedung mit Vollmacht der Herkunftsfamilie

Wenn Pflegeeltern eine Vollmacht der Kindeseltern vorliegt, alle weiteren Schritte hinsichtlich der Trauerfeier und Beisetzung zu regeln, haben sie im Vergleich zu Eltern, die sich direkt noch am gleichen Tag von ihrem verstorbenen Kind verabschieden müssen, erst einmal alle Zeit der Welt.
Wenn Pflegeeltern ihr verstorbenes Kind zunächst noch Zuhause behalten möchten, sollten sie den Raum so ausstatten, wie es dem Kind am liebsten gefallen würde. Obwohl gemäß Bestattungsgesetz ein Verstorbener nur bis zu 36 Stunden im Haus bleiben darf, gibt es Bestatter, die sich nicht unbedingt hieran halten. Wenn der Raum kühl gehalten werden kann, ist auch ein längerer Verbleib des Kindes in seinem bisherigen Zuhause möglich. So können alle, die dem Kind nahe standen, in Ruhe Abschied nehmen.

Wenn ein Verbleib des Kindes Zuhause nicht möglich ist, sei es, dass es Wunsch der Herkunftsfamilie ist, sich an einem neutralen Ort von ihrem Kind zu verabschieden, dann besteht die Möglichkeit, das Kind im Haus des Bestatters in einem besonderen Raum aufzubahren. Hier können Herkunftseltern und Pflegeeltern das Kind abwechselnd allein oder gemeinsam solange besuchen, wie es ihnen wichtig ist. Es gibt Bestatter, die halten wunderbare Räumlichkeiten vor, ausgestattet wie Wohnzimmer mit Sesseln, Schlafcouch, CD Player, Spielsachen für Geschwisterkinder etc.
Die Beisetzung sollte erst dann erfolgen, wenn Eltern und Pflegeeltern gefühlsmäßig in der Lage sind, das Kind loslassen zu können.

Es ist es wichtig, sich bereits zu einem frühen Zeitpunkt über die Art und Weise eines Abschieds Gedanken zu machen sowie Informationen über Bestatter und Friedhöfe einzuholen.
Hierbei kann der betreuende Pflegekinderdienst die Pflegefamilie bei der Wahl eines Bestattungshauses beraten und unterstützen. Es gibt Bestatter, die sich ganz auf die Wünsche der Angehörigen einstellen, sich nicht nur für eine würdige Beisetzung des Verstorbenen verantwortlich fühlen, sondern vorrangig das Wohl der Angehörigen im Blick haben, damit diese in der für sie geeignetsten Form von ihrem geliebten Kind Abschied nehmen können.
Wichtig zu beachten ist, dass es wahrscheinlich zwei trauernde Elternpaare geben wird.

Trauerfeier

Bei der Vorbereitung der Trauerfeier sollte unbedingt geklärt werden, ob die Herkunftsfamilie ebenfalls hieran teilnimmt. Im Gespräch mit dem Pfarrer muss unbedingt hierauf hingewiesen werden, dass es weitere Personen gibt, die dem Kind sehr verbunden sind, insbesondere die leiblichen Eltern des Kindes müssen dann in der Traueransprache mit erwähnt werden.

Hinsichtlich der Gestaltung einer Trauerfeier sollte ein verstorbener Mensch immer die Trauerfeier bekommen, die seinem Lebensstil entspricht. Bei einem Kind kann die Trauerfeier daher ganz auf Kinder ausgerichtet werden, an der auch Kinder, insbesondere Freunde des verstorbenen Kindes teilnehmen sollten.
Die weitere Gestaltung kann jede Familie individuell nach ihren persönlichen Wünschen ausrichten.
Hat das Kind einen Kindergarten oder eine Schule besucht, ist es richtig, diese bei der Ausrichtung der Trauerfeier mit einzubeziehen. Die Trauerfeier kann in einer Kirche, einer Friedhofskapelle aber genau so draußen in der Natur erfolgen. Kinder können Lieder einstudieren, selber Texte verfassen, Bilder malen und Dekorationen herstellen. Dem Kind besonders nahestehende Menschen können mit einzelnen Beiträgen die Feier ergänzen. Die Teilnehmer sollten darauf hingewiesen werden, bunte Kleidung tragen zu dürfen, auch Lachen sollte erlaubt sein. Es ist das letzte große Fest für das verstorbene Kind. Es hat seine Reise in eine andere Sphäre angetreten. Das darf gefeiert werden.
Ein schönes Symbol kann sein, wenn alle TeilnehmerInnen zum Abschluss einen Luftballon mit einem besonderen Gruß für das Kind in den Himmel steigen lassen.
Familien sollten sich Zeit nehmen, die Abschiedsfeier für ihr Kind vorzubereiten, darüber nachdenken, welche Art der Gestaltung ihm am besten gefallen und worüber es sich am meisten freuen würde.

Umgang mit auftretenden Schwierigkeiten

Sollte trotz aller Widrigkeiten die Herkunftsfamilie Probleme bereiten, evtl. sogar Anzeige gegen die Pflegeeltern erstatten, da sie sich in irgendeiner Weise nicht an gesetzlich geregelte Vorschriften gehalten haben, sei es wenn es um Entscheidungen über lebensverlängernde Maßnahmen ging, verzögerte Informationsweitergabe an die Herkunftsfamilie, Verbleib beim verstorbenen Kind. Dann ist es Aufgabe des Pflegkinderdienstes, hier vermittelnd tätig zu werden. Anderenfalls sollte es selbstverständlich sein, dass der Pflegekinderdienst sich um eine bestmögliche anwaltliche Vertretung der Pflegeeltern kümmert und auch bereit ist, hierfür die Kosten zu übernehmen.
Pflegeeltern müssen die Gewissheit haben, wenn sie Entscheidungen für ihr sterbendes Kind treffen, sich der vollen Unterstützung ihres betreuenden Pflegekinderdienstes sicher zu sein.

Die weitere Begleitung von Pflege- und Herkunftsfamilie

Die Arbeit eines Pflegekinderdienstes hört nicht mit dem Tod des Kindes auf, sondern die Pflegeeltern, Geschwisterkinder und Herkunftsfamilie müssen weiterhin begleitet werden, sei es in Form von Einzelgesprächen, der Teilnahme an Gesprächskreisen oder Workshops für trauernde Pflegeeltern sowie Veranstaltungen für Geschwisterkinder, damit auch diese die Möglichkeit haben, sich mit Gleichbetroffenen auszutauschen und das Geschehen zu verarbeiten.

Umgang mit der Trauer

Trauer ist Liebe. In Liebe sind Familien weiterhin mit ihrem verstorbenen Kind verbunden.
Ich kenne Familien, die regelmäßig die Gedenktage ihres verstorbenen Kindes feiern, diese mit ihnen nahestehenden Menschen verbringen, Briefe an ihr verstorbenes Kind schreiben, Gespräche mit ihm führen.

Hilfreich kann sein, sich eine Schatzkiste mit den wichtigsten Erinnerungsstücken ihres Kindes anzulegen, wie einem geliebten Kleidungsstück, Spielzeug, einer Haarlocke, einem selbstgemalten Bild, einem Bastelwerk, Fotos, einer CD oder Cassette mit der Stimme ihres Kindes oder vieles andere, eben dass, was Eltern mit ihrem Kind besonders verbindet. Immer wenn sie Sehnsucht nach ihrem Kind haben und ihm nahe sein möchten, können sie ihre Schatzkiste öffnen und mit ihm kommunizieren.

Eine Pflegemutter hat mir erzählt, dass sie ihrer Tochter das Versprechen gegeben hat, nach ihrem Tod jeden Tag einmal ein Lied zu singen und einmal zu lachen. Dieses Versprechen hat sie bis heute eingehalten und es hat ihr in ihrer Trauer sehr geholfen.

Das Kind bleibt auf Dauer Mitglied der Familie, zwar nicht mehr äußerlich, dafür innerlich verbunden. Die Zeit des Zusammenlebens mit dem verstorbenen Kind, seine Krankheit und Begleitung prägt wesentlich die weitere Lebensgestaltung aller Familienmitglieder. Wenn Pflegeeltern es als Geschenk erleben durften, ihr Pflegekind auf seinem letzten Lebensweg zu begleiten, ihm Zuneigung, Sicherheit und Liebe gegeben und erlebt haben, dass ihr Kind ohne Furcht und Angst sein irdisches Leben beenden konnte, entscheiden sie sich oftmals für die Aufnahme eines weiteren Kindes mit begrenzter Lebenserwartung.

Geschwisterkinder, die von ihren Eltern trotz der Betreuung des kranken Pflegekindes weiterhin ausreichend Aufmerksamkeit erhalten, haben die Chance, Sterben als etwas ganz Natürliches anzunehmen, das ebenso wie die Geburt zum Leben gehört.

Pflegeeltern und Geschwisterkinder haben die Chance, durch die Betreuung von Kindern mit begrenzter Lebenserwartung, zu lernen, was im Leben wirklich wichtig ist. Das sind:
echte Gefühle, innere Zufriedenheit, bedingungslose Liebe, Akzeptanz, sich erfreuen an Kleinigkeiten, Bewusstsein für das Leben, Bewusstsein für das Sterben.

Die Betreuung eines sterbenden Kindes bedeutet:

  • Kraft, körperliche Anstrengungen, schlaflose Nächte,
  • nervliche Belastungen, angebunden sein,
  • Angst, Schmerz, Trauer, Hoffnung.

Es bedeutet aber auch:

  • Wärme, Zärtlichkeit, Dankbarkeit strahlende Augen,
  • glückliches Lachen sowie unendliche Liebe.