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04.01.2017
Erfahrungsbericht

Hilfsmittel für Kinder, deren Behinderung nur schwer zu sehen ist.

Ein Pflegevater schreibt einen Erfahrungsbericht über Hilfsmittel bei einem Kind, dessen Behinderung nicht auf den ersten Blick zu erkennen ist. Das Kind und die Pflegeeltern werden dadurch häufig "schräg" angesehen

Inklusion ist gut und in aller Munde! Viele Menschen denken bei dem Begriff an ein Kind im Rollstuhl. - Aber wie ist es für betroffene Familien, wenn die Behinderung ihres Kindes auf den ersten Blick für die meisten Menschen „unsichtbar“ ist?

Wenn in Zeitungen über die gelungene Inklusion behinderter Kinder in Regelschulen oder Kindergärten berichtet wird, ist in der Regel ein Foto der Gruppe oder Klasse dabei. Ein Kind sitzt im Rollstuhl oder im Reha-Buggy vorne in der Mitte des Bildes. Jeder, der dieses Bild sieht, wird denken, dass das Kind im Rollstuhl oder Buggy nicht laufen kann. Fast immer ist es (leider) auch so.

Auf den ersten Blick schon ungewöhnlich:

Was würden wir denken, wenn dieses Kind mit seinen Eltern/ Betreuern zu einem Spielplatz kommt und dort aus dem Rolli / Reha-Buggy aussteigt und problemlos läuft und spielt?
Die meisten Menschen würden es nicht verstehen und denken (oder sagen!), dass die Eltern einen Knall haben (ist das große Kind wohl zu faul zum Laufen!?) Dass die Familie den Spielplatz nicht sicher erreichen könnte ohne Buggy, weil das Kind eine autistische Störung hat und kaum Gefahrenbewusstsein vorhanden ist, sieht niemand. Sofort kommen aber gleich verletzende Sprüche anderer Eltern. So können Hilfsmittel für körperlich nicht behinderte Kinder Fluch und Segen zugleich sein.

Unsichtbare Behinderungen:

Schuld am Verhalten dieses Kindes ist nicht die schlechte Erziehung, sondern eine Behinderung, die oft nicht einmal zu sehen ist. Eine „unsichtbare“ Behinderung also. Das kann, wie schon erwähnt eine Art von Autismus sein oder auch das fetale Alkoholsyndrom (FASD) oder auch ein Gen-Defekt. Es ist im Alltag nicht immer ein „Vorteil“, dass Kinder „normal“ aussehen, aber sich eben nicht „normal“ verhalten.

Unser Weg:

Wenn ich mir über unsere Hilfsmittel Gedanken mache, dann war es ein langer Weg der Erkenntnis. Das gilt sowohl für uns selber, als auch für Ärzte und Therapeuten sowie die Krankenkasse.

Die Reaktionen aus dem Umfeld zu Hilfsmitteln, wenn sie von Kindern genutzt werden, denen man eine Behinderung nicht auf den ersten Blick ansieht, sind sehr verschieden.

Problem schlafen- was kann man tun?

Anstoß waren die acht Jahre lang dauernden Schlafstörungen unseres Pflege-Sohnes. Er kam jede Nacht zu uns, weil er Angst hatte und schlecht träumte, etc. . Wovon er geträumt hatte, konnte er uns nicht berichten. Aber er hatte seine Not. Oft sprang er aus dem Bett und lief weinend durch das Haus. In unserem Bett dann immer das gleiche Spiel. Er schlief erst mal gut wieder ein, aber seine Füße / Beine suchten alle 15 Minuten den Kontakt zu uns und er stupste uns an. An Durchschlafen war für uns alle nicht wirklich zu denken. Wir haben alles Mögliche und Unmögliche versucht.

Erkenntnis eines guten Gespräches:
Irgendwann, als unser Sohn dann 8 Jahre alt war, gingen wir zu einer Therapeutin, die seine immer noch vorhandenen frühkindlichen Reflexe wegtrainieren wollte, um seine zahlreichen Defizite etwas zu mindern. Nach einem ausführlichen Gespräch und auch bei einem Besuch bei uns zuhause begann dann die Therapie.
Und nebenbei machte sie die Aussage: "Ihr Sohn braucht neben der Therapie bei mir nach Möglichkeit auch ein kleineres Bett und lassen sie ihn in einem (schmalen) Schlafsack schlafen, wenn er es akzeptiert. Er braucht einfach viel Begrenzung".

Das Anstupsen in der Nacht ist auch die Suche nach Sicherheit und Grenzen. Der normale Weg vom 1,40 m Kinderbett auf ein 2,00 m Bett im Standardmaß passte nicht für unseren Sohn. Wir informierten uns und bekamen günstig ein gebrauchtes Kinderpflegebett mit niedrigen Gitterstäben und polsterten die Liegefläche so ab, dass die Liegefläche von 2,00 m x 0,90 m auf 1,70 m x 0,70 m schrumpfte. Die Polster rundum waren 40 cm hoch.

Es funktioniert:
Von der ersten Nacht an schlief unser Sohn durch in dem Bett. Das erste Mal seit 8 Jahren. Die schlechten Träume wurden rapide weniger…

Zwei Jahre ging es gut und dann hopste er wieder über das Gitter und stolperte im Halbschlaf darüber. Die Unruhe ging wieder los. Der Rat unserer Therapeutin, die schnell für ein höheres Bett plädierte, machte Sinn: Liebe Familie, Ihre Kräfte brauchen Sie am Tage, da ist guter Schlaf auch für die Eltern sehr wichtig!

Wir zögerten nicht lange und beantragten ein hohes Kinderpflegebett. Es klappte dann erst im dritten Anlauf nach vielem hin und her mit der Krankenkasse. Wir hatten zwar eine Pflegestufe, jedoch wurde von uns bisher nie etwas beantragt. Weil das Bett nicht in erster Linie zur pflegerischen Versorgung beantragt wurde, gab es Probleme mit der Genehmigung.

Dann wurde das hohe Kinderpflegebett geliefert. Es wurde wieder mit unseren vorhandenen Polstern verkleinert. Die Gitter waren nun 1,35 Meter hoch und oben drauf war es auch geschlossen. Es lagen Polster auf dem Deckel des Bettes und die waren mit Sternenmuster bedruckt. So hatte unser Sohn (s)eine „Höhle“. Abends wurden die Türen des Bettes geschlossen, damit uns allen nichts passiert. Das konnten wir ihm so vermitteln: Türen zu = Feierabend! Ausnahmen gibt es nicht, das versteht unser Kind nicht( es sei denn, er ist richtig krank mit Fieber, etc.).

Die „großen Freunde“ sagen ihre Meinung:
Wir konnten uns aus dem Familien- und engsten Freundeskreis anhören, warum er denn so ein komisches Bett hätte. So „schlimm“ wäre es doch gar nicht mit ihm. Richtig behindert wäre er ja nicht. Man sieht doch nichts. Wir bekamen ungefragt wieder viele tolle Tipps und ein schlechtes Gewissen.
Die „kleinen Freunde“ finden es cool!
Glücklicherweise akzeptierte unser Sohn das Bett sofort und fühlte sich sehr wohl darin. Für die anderen Kinder, die mal zu Besuch waren, war das Bett kein Problem, sondern cool.

Neues Problem Autofahrten :

Nach den guten Erfahrungen mit dem Tipp für ein Kinderpflegebett sprachen wir mit unserer Therapeutin zum Thema Autofahren mit ihm. Das häufige Theater in unserem Auto und auch im Schultaxi wegen seinen Aggressionen, dem herumalbern, abschnallen, Gurt hinter dem Rücken legen, etc. war gefährlich und nervig.

Die Idee:
Sie war der Meinung, dass ein begrenzender Sitz mit Fußstütze unsere Probleme mit ihm im Auto erheblich verbessern könnte. Die „Freiheit“ eines normalen Sitzerhöher-Kissens bekomme ihm mit seiner Art und Weise sicher nicht gut. Dazu die lange Fahrt im Schultaxi von 50 Minuten, manchmal auch 10 Minuten länger, langweilte ihn sehr. Das enge Sitzen im Schultaxi zu seinen direkten Sitznachbarn links und rechts war für alle sowieso nicht einfach. Unsere Therapeutin, die mit dieser Sache nun eigentlich nichts direkt zu tun hatte, gab uns den Hinweis, dass es spezielle größere Autokindersitze für behinderte Kinder gäbe. Das würde wie beim Kinderpflegebett über ein Rezept vom Arzt gehen. Wir informierten uns über die vielen verschiedenen Modelle und fanden gemeinsam mit ihr einem Sitz, der unseren Anforderungen am nächsten kam. Schon der Grundpreis dafür war allerdings unglaublich! Sie versetzte sich sehr gut in unsere Situation und schrieb uns eine Empfehlung für die Krankenkasse mit ausführlicher Begründung, warum das Kind einen solchen Schalensitz benötigt und warum eine Fußstütze dran sein muss, eine Kopfstütze mit vergrößerten „Ohren“ und ein großer , voluminöser Therapietisch, den er nicht selber entfernen könne., und so weiter.

Verordnung und Genehmigung:

Wir als Eltern hatten mittlerweile die Erfahrung gemacht, dass es oftmals ein Problem ist, für ein körperlich nicht behindertes Kind ein Hilfsmittelrezept zu bekommen. Vom Krankenhaus oder SPZ? Fehlanzeige! Dort ein Rezept für ein Medikament zu bekommen, welches dem Betäubungsmittel- Gesetz unterliegt, ist wesentlich einfacher, als ein Rezept für einen Reha-Autokindersitz:
"Ihr Kind kann doch frei sitzen, warum wollen Sie denn nun einen speziellen Sitz? Nur, weil er sich immer wieder abschnallt? Dann müssen sie ihn besser erziehen und durchgreifen! Das kann ich als Arzt auch gar nicht begründen. Etc.! Aber ich kann ihnen gerne noch ein weiteres Medikament aufschreiben, damit er ruhiger wird!"

Nach diesen Erfahrungen haben wir dann unseren Hausarzt nach einem Rezept für einen Reha-Kindersitz gefragt (wir hatten erst gezögert, weil es immer hieß, so ein Rezept müsse vom Kinderarzt kommen). Wir haben dann bei ihm ohne Problem das Rezept für einen Reha-Kindersitz bekommen. Er sagte uns zu, dass wir alles bekommen was wir brauchen, weil er uns und die Kinder schon so lange kennt und weiß, dass wir nichts ohne Grund beantragen. Er hätte Hochachtung vor unserer täglichen Leistung. Das tat uns gut und ging runter wie Öl!

Weiter klärte er uns auf, dass von ihm verschriebene Hilfsmittel im Gegensatz zu Heilmitteln nicht in sein Budget mit eingerechnet werden. Hier hatten wir vorher eine falsche Info vom Kinderarzt bekommen. Das ein Rezept von einem Hausarzt bei der Krankenkasse weniger zählt, wie ein Rezept vom einem Kinderarzt oder aus dem SPZ, können wir im Gegensatz zu anderen Eltern nicht bestätigen. Es kommt wohl sehr darauf an, dass dem Rezept ein Elternbrief beiliegt, in dem die Probleme plausibel dargelegt werden. Ein Brief von einer behandelnden Therapeutin (Ergotherapeutin oder auch Psychotherapeutin z.B.) kann auch nicht schaden. Den klassischen Grund für dieses Hilfsmittel, das ein Kind nicht selbständig sitzen kann, konnten wir ja nicht liefern. Der Mitarbeiter vom Sanitätshaus meinte schon bei der Beratung, dass es vielleicht Rückfragen gibt mit der Genehmigung des Sitzes, weil unser Sohn ja nicht körperbehindert wäre.

Der Reha-Kindersitz kommt:
Als dann nach einem Widerspruch und vielen Rückfragen endlich der Sitz durch unsere Krankenkasse genehmigt wurde, kam dann Wochen später der Tag der Auslieferung. Selbstverständlich war unser Sohn überhaupt nicht begeistert davon. Zu Anfang gab es natürlich Geschrei und Gemotze: So einen doofen Sitz will ich nicht- brauche ich nicht- das ist ein Babysitz, etc.! Es erfordert dann viel Disziplin der Eltern/ Betreuer, konsequent den Sitz trotz Geschrei zu nutzen. Wir haben unser Kind dann auch klassisch „bestochen“, indem er sich etwas in einem Spielzeugladen kaufen durfte, was er schon länger haben wollte. Nach einigen Tagen kam dann etwas Routine in die Nutzung und Akzeptanz durch unseren Sohn.

Unser Sohn kann die Füße auf eine stabile Fußstütze stellen. Das ist schon mal gut, so hat er wirklich „Bodenhaftung“ und die Beine baumeln nicht in der Luft. Die dicke Polsterung mit der großen Kopfstütze gibt ihm sehr guten Seitenhalt und begrenzt auch deutlich den Blick zur Seite und reduziert damit seine visuelle Reizüberflutung. Ein Fünfpunkt-Hosenträgergurt hält ihn gut im Sitz und der große Schaumstoff-Therapietisch verhinderten zuerst, dass er an den Gurtschlössern fummelt und die Gurte öffnet (mittlerweile brauchen wir Schutzkappen über die Gurtschlösser, damit unser Sohn die Gurte nicht mehr öffnen kann- das erfordert eine ärztliche Bescheinigung). An dem Tisch sind Knautschtiere befestigt, um Stress abzubauen.

Wir müssen immer alles an dem Sitz nutzen, um hier die Routine nicht zu unterbrechen. Ausnahmen versteht unser Kind nicht! Aber im Auto geht es nun wirklich gut mit ihm. Neben der Sicherheit während der Autofahrt für ihn und uns bzw. seine anderen Mitfahrer, was natürlich unser Hauptanliegen war, kommt als zusätzlicher Effekt dazu, dass die Kinder links und rechts von ihm maximal an die Sitzschale kommen, aber der direkte körperliche Kontakt zwischen den Kindern bleibt aus. Sein Platz im Auto ist praktisch abgesteckt. Für ihn, aber auch für die anderen Mitfahrer.

Neu ist auch, dass unser Sohn sich nun während der Schultaxifahrt entspannen kann. Er ist in dem Sitz quasi „eingebaut“, wird sehr eng und gut geführt. Dadurch wird sein Bewegungsdrang für die Zeit im Auto unterdrückt und durch diese erzwungene motorische Ruhe bekommt er für sich überhaupt erst die Möglichkeit, auch selber „runter zu kommen“. Wo wieder unsere liebe Therapeutin bemerkte: Kein Wunder. Ohne motorische Ruhe keine innere Ruhe und Entspannung! Wie Recht sie damit hat- es ist doch vieles so einfach und man kommt nicht drauf.
Auf längeren Fahrten machen wir immer ausreichend Pausen, in denen er „ Gas“ geben und sich austoben kann.

Reaktionen aus dem Umfeld:

Im Gegensatz zu unserem Kinderpflegebett, das nur die Familie und vielleicht die engsten Freunde mal sehen, ist ein Kindersitz im Auto mehr oder weniger „öffentlich“. Daher gibt es dazu einfach mehr Bemerkungen von Freunden und Bekannten, oder anderen Eltern. Mal sind sie ehrlich interessiert und manchmal gibt es blöde Kommentare, weil der Sitz eben groß und mächtig ist (von der Optik ist der Sitz schon als Hilfsmittel zu erkennen). Die meisten Kinder in seinem Alter sitzen ja maximal noch auf einem Sitzerhöher, wenn überhaupt.

Fluch:
Die Kommentare gehen von: Warum braucht ihr denn sowas? Er kann doch gut selber sitzen! Bis hin zu: Das wäre mir aber peinlich, wenn mein Kind in so einem „Behindertensitz“ sitzen müsste! Und so weiter. Besonders unglücklich ist es, wenn die Erwachsenen ihre Meinung dann vor ihren Kindern kundtun. Das deren Kinder dann unseren Sohn damit ärgern, ist kein Wunder.

Segen:
Aber es gibt auch andere Menschen, die durch unser „Hilfsmittel Reha-Autokindersitz“ erst die Behinderung unseres Sohnes anerkennen: Ach, ihr habt einen Spezial-Sitz von der Krankenkasse bekommen? Oh! Das wird sicher seinen Grund haben. Dann ist das ja bestimmt nicht ohne mit eurem Jungen. Diese Menschen haben danach einen anderen Blick für unseren Jungen und seine Defizite.

So ist der Kindersitz immer wieder ein Reizthema für ihn und für uns. Er mag ihn, im Gegensatz zum Kinderpflegebett, einfach nicht. Allerdings geht das Autofahren nun sehr viel besser und deswegen wird uns ein Reha-Autokindersitz noch eine Weile begleiten.

Zu guter Letzt:

Wichtig ist es wohl, das Kind und auch die Familie immer als Ganzes zu sehen. Es soll allen gut gehen. Dem besonderen Kind und auch den Eltern bzw. Geschwistern. Therapien sind richtig angesetzt und nicht überdosiert ein wichtiger Baustein zur Förderung. Auch der Erfahrungsaustausch mit anderen betroffenen Eltern ist ebenso wichtig, wie die Infos über die medizinische Weiterentwicklung.

Welche Hilfsmittel für welche Behinderungen „richtig“ sind, kann man pauschal nicht beurteilen.
Sicher ist, dass ein Hilfsmittel auch bei nicht sichtbaren Behinderungen ein wichtiger Baustein in der Bewältigung des Alltags sein kann und außerdem für die Akzeptanz der Behinderung des Kindes im Umfeld sorgen kann.

So halten wir es dann auch aus, wenn unser Junior mal wieder meckert, dass er immer noch in dem blöden Kindersitz sitzen muss (und wir sicher und konzentriert fahren können). Eine ältere Bekannte, die ihr Leben lang beruflich und auch privat mit besonderen Kindern zu tun hatte, sagte uns zu der Ablehnung des Sitzes durch unser Kind: Aus Erfahrung kann ich euch sagen: Nicht alles, was gut ist für das Kind, muss ihm gefallen.

Damit ist alles gesagt.

Dieser Artikel wurde uns von dem Pflegevater des autistischen Jungen zur Verfügung gestellt. Wenn Sie mit den Pflegeeltern in Verbindung treten möchten, dann wenden Sie sich bitte an uns. Wir werden ihre Anfrage an die Pflegeeltern weiterleiten. Von dort werden Sie dann eine Antwort bekommen.

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