2016 gründete sich unsere Pflegeeltern-Selbsthilfegruppe FASD. Dort finden wir Beratung, Unterstützung und Austausch. Vernetzt sind wir mit FASD Deutschland, dem Bundesverband behinderter Pflegekinder und dem örtlichen FASD Netzwerk.

Ihren Fachartikel habe ich sehr interessiert gelesen. Die Frage ob Pflegeeltern systemrelevant sind, kam erstmalig in der Gruppe auf, weil unter anderem die so wichtigen Therapien fehlten. Ab dem 14./15. März wurde heiß in der WhatsApp Gruppe zu Corona diskutiert. Unsere städtische Behindertenbeauftragte bekam zuerst die Frage gestellt, ob wir systemrelevant sind. Die leitete das Schreiben an die Jugendamtsleitung weiter und ca drei Wochen später kam dann eine Reaktion aus dem Jugendamt. Sie war eher allgemein gehalten und bezog sich gar nicht auf unsere Fragen aus der Selbsthilfegruppe.

Seit 2014 sind wir in eine sozialpädagogische Pflegestelle nach §33.2 umgewandelt, zu diesem Zeitpunkt lebte noch ein Pflegesohn bei uns. Wie sich das quirlige Leben mit Kindern mit und ohne Behinderungen vereint, haben wir jahrelang wie eine Großpflegestelle gelebt. Unsere Söhne konnten uns oft mal entlasten. Das Ambiente von Wohngruppen nach § 34 mit Hauswirtschafterin und Erziehern kennen wir nicht.

Ich betreue mit meinem Mann (der Vollzeit arbeitet) zusammen zwei Jugendliche mit FASD. Bei beiden zeigen sich diese fetalen - Alkoholspektrumstörungen auch jetzt in der Corona Phase unterschiedlich. Während der Junge an Angststörungen leidet und in einen Rückzug ging, erlebten wir die 17jährige in einer Manie. Sie hatte Angst, ihre Freunde und ihren Freund zu verlieren. Der Psychiater war die einzige Unterstützung. Meine Sachbearbeiterin war erst im Homeoffice. Ihr Rat war, die 112 zu rufen und die Kinder- und Jugendpsychiatrie einzuschalten. Mit dem Psychiater vor Ort wurde die 17jährige auf andere Medikamente eingestellt. Kleinschrittig und mit der Kinderärztin im Boot, die zur Kontrolle ein EKG und Labor machte. Die Amtsleitung hatte in einem Schreiben mitgeteilt, dass die Mitarbeiterinnen für Gespräche da sind, wir sollten uns nur melden. Ich habe erlebt, dass niemand in einer akuten Krise zu erreichen war und auch auf meine gezielten Fragen gab es keine Antworten. Es gab keinen Fahrplan, nichts Konkretes.

Irgendwie hielten wir die wüsten Beschimpfungen, das Zerstören von Möbeln, nächtelanges Heulen aus. Der Zeitpunkt, sie in eine Mädchenschutzstelle zu geben, war mehr als ungünstig. Vor dem Tag der akuten Krise, schrie sie, dass sie mich abstechen wollte und ihr Verhalten war so ungesteuert. Am Krisentag war niemand nur annähernd zu erreichen. Die Polizei führte sie zum Rettungswagen. Es hatte hier im Haus sehr lange gedauert, bis nur ansatzweise jemand im Jugendamt zu erreichen war. Niemand war zur Begleitung da, ich habe mich noch nie so allein gefühlt. Auch in der Kinder- und Jugendpsychiatrie wurde mir gesagt, dass sie niemanden wegen Corona aufnehmen. Dabei wäre es wegen der Medikamentenfrage enorm wichtig gewesen.

Ich möchte auf die Frage nach der Systemrelevanz und die Notbetreuung eingehen. Eine Erziehungsstelle-sonderpädagogische- sozialpädagogische Pflegestelle nach § 33.2 KJHG sehe ich deutlich gleichgestellt mit einer Sozialpädagogischen Lebensgemeinschaft nach § 34 KJHG, weil die Pflegekinder besonders bedürftig oder behindert sind - erlebte und gelernte Kompetenz. Die Pflegekinder kommen unter den gleichen Voraussetzungen in die Familien egal, ob §33, 33.2, oder 34. Bei gleichem Jugendhilfegesetz und gleicher Arbeitsbelastung ist die ambulante Jugendhilfe eher das Schlusslicht und wird auch jetzt in der Corona Politik übersehen.

Eine riesige Systemschwäche ist die Ungleichbehandlung von Pflegeeltern, die wie Sie sagen, " nur ambulante Jugendhilfe" oder Ehrenamtler sind. Die Jugendhilfe schwächelte schon vor der Corona Krise, seit der Krise mit Covid 19 tragen die Pflegefamilien die gesamte Verantwortung, Risiken ohne Hilfe, leben in Unsicherheiten und in Ungewissheit.

Gehen wir von der Volkswirtschaft aus, schaffen wir mit den Kindern Arbeitsplätze in Beratungsstellen, Fachambulanzen, Therapien, Schulen und Kindergärten, Jugendhilfe und Jugendamt. Pflegeeltern sind keine Minderheit. Sie als nicht systemrelevant zu bezeichnen geht nicht, sie würden wieder im politischem Raum übersehen und keine finanzielle Unterstützungen oder eindrückliche Zahlungen erhalten. Die Pflegeeltern haben immer noch keine Versorgungssicherheit in der Alterssicherung und dafür sollte sich auch das Familienministerium einsetzen.

Ich persönlich fühle mich als ein Teil eines Jugendhilfesystems, denn würden alle Pflegeeltern ihren Job hinwerfen, hätte die Jugend- aber auch die Behindertenhilfe ein Problem. Gerade mit den mehrfachbehinderten und besonders bedürftigen Pflegekindern mit FASD, erleben wir Ausgrenzung, weil die Kinder durch Alkohol geschädigt sind. Alkohol wird in unserer Gesellschaft konsumiert, ist aber ein Tabuthema. Es herrscht immer noch viel Unwissenheit über die Ausprägungen der Behinderung. Die Kinder oder Jugendlichen kommen cool rüber, oft als frech, faul und schlecht erzogen.

In Bereichen wie Gesundheit, Kindergarten, Schule- Praktikum, Wohnen Alltag, Behördenangelegenheiten wird nicht auf die speziellen Bedürfnisse der FASDler eingegangen, sie werden überschätzt, fehleingeschätzt. Pflegeeltern rennen im Marathon hinter Hilfe und Unterstützung her, bekommen keine Entlastungsangebote oder freie Wochenenden. Die Mehrbelastung ist den Jugendämtern mehr als bekannt. Während die Jugendämter in den Shutdown gehen, werden Pflegeeltern während der Schulschließung Teil des Bildungssystems. Hier in der Familie, war mein Mann im Homeoffice und die Kinder im Homeschooling. Seit Wochen bin ich hier dabei die seelische Gesundheit der Familie stabil zu halten.

Gefühlt ist die ambulante Jugendhilfe (und darin die Pflegeeltern) gerade der Verlierer in der Gesamtsituation, die sich mit Corona auftut. Pflegestellen wird im Alltag abverlangt möglichst flexibel, gläsern, offen für neue Prozesse zu sein, aber die Jugendhilfe ist nach wie vor nicht in der Lage, Hilfen schnell zu bescheiden. Alle Anträge aus den Hilfeplanungen dauern extrem lange. Während in der stationären Jugendhilfe meist alles schriftlich beantragt und Leistungen relativ schnell beschieden werden, fühlen die Pflegeeltern nach §33 und § 33.2 sich wie Bittsteller. Die gleichen Kinder aber unterschiedliche Ausstattungen.

Es wird überall Geld ausgegeben, aber die Pflegeeltern gehen leer aus. Wenn wir bei einer Transformation nach dem Virus von einem dauerhaften Wandel in der inklusiven Pflegekinderhilfe sprechen, wie würden Pflegeeltern dasmerken? Ein Ziel wäre eine Alterssicherheit durch Rentenzahlungen und feste Rahmenvereinbarungen, wenn nach der Aufnahme in die Familie eine schwerwiegende Behinderung diagnostiziert wird. Pflegeeltern leisten Teilhabe in vielen Bereichen und gehen oft leer aus, während das System um sie herum ihre Schäfchen im Trockenen hat, Urlaub, freie Wochenenden und eine Altersvorsorge.
Während das System um Pflegefamilien herum sein Schäfchen im Trockenen hat, freie Wochenenden, Urlaub und eine feste Altersvorsorge, gehen Pflegeeltern in diesem System leer aus.

Die Pflegekinder mit FASD reagieren viel intensiver aus ihrer hirnbasierten Schädigung heraus und die Überlastung war schon vor Corona groß. Gerade in der Förderung und Ausstattung der Pflegefamilien dieser Kinder tritt die Jugendhilfe auf der Stelle und die angekündigte Neuausrichtung nach dem BTHG ist noch nicht angekommen.

Homeschooling war erst mal kaum möglich, weil die neue Situation von den Pflegeeltern ein hohes Maß an Sensibilität erfordert, den Alltag und die Kinder aufzufangen. Während normale Eltern an ihre Grenzen geraten sind, war ein deutliches Aufstöhnen der Pflegeeltern zu hören. Auch hier sind es Menschen mit ihren Ängsten und niemand war da, um sie aufzufangen. Pflegeeltern sind Resilienz fähig und sollen alles bedingungslos schlucken.

Die Corona Krise trifft Familien, die Kinder- Jugendliche und Erwachsene mit Behinderungen betreuen mit voller Wucht. Der sonst so strukturierte Alltag kommt ins Wanken, der Halt fehlt. Auch Pflegeeltern mit ihren besonders bedürftigen Pflegekindern stehen plötzlich allein da. Auch sie fühlen sich in der Corona- Krise allein gelassen, weil sie der Gesellschaft viel abnehmen und den Pflegekindern eine Familie zum Aufwachsen geben. Einige der Kinder sind vorerkrankt und gehören zur Risikogruppe.

Wie trägt die Gesellschaft die Familien in der Corona Krise weiter, wenn es zu einer Ansteckung kommt und tragende Säulen für diese störanfälligen kleinen und großen Menschen wegbrechen? Wo bleibt die Solidarität für Pflegeeltern, die behinderten Pflegekinder oft über das 18. Lebensjahr hinaus betreuen, weil es keine geeigneten Wohnmöglichkeiten gibt?

Wenn das soziale System wie Kindergarten, Schule, OGS, Therapien, Sportvereine, soziale Kontakte einfach von heute auf morgen ohne lange Vorbereitungen fehlen, verstehen die von einer Behinderung betroffenen Kiddys nicht gleich, was plötzlich anders ist. Sie reagieren auf ihre Art und Weise und benötigen viel Unterstützung und Liebe in ihrem veränderten Alltag.

Würde die Familie wegbrechen, was kommt dann?

Pflegeeltern, die ein Kind- Jugendlichen oder Erwachsenen mit FASD betreuen, stehen vor einer Intensiv High- Low Betreuung. Viele wussten bei der Aufnahme dieser Pflegekinder nicht, dass sie ein schwerstbehindertes Kind betreuen und sind kaum aufgeklärt über die Besonderheit der Behinderung, die unterschiedlich ausgeprägt und irreversibel ist. Durch den Alkoholkonsum in der Schwangerschaft, wird das Gehirn und das zentrale Nervensystem schwer geschädigt. Durch die hirnbasierten Schädigungen kommt es zu vielen Verhaltensauffälligkeiten. Besonders das distanzlose Verhalten, die Umtriebigkeit, Schlaflosigkeit und Überforderung in Stresssituationen stellen gerade in dieser Corona Krise viele Pflegefamilien vor eine große Herausforderung. Es fehlen immer noch Puffer im Alltag. Die Jugendhilfe hat nicht alles richtig gemacht, sie haben keine Möglichkeiten in den Gesetzbüchern alternativ zu reagieren, um die komplexen Bedarfe der Kinder und Jugendlichen und die Pflegefamilien abzudecken.

Aufklärung und Hinweise über die Möglichkeiten der Notfallbetreuung sind bisher nicht transportiert worden. Es entsteht das Gefühl, allein die Verantwortung für das Jugendhilfesystem zu tragen, da für Pflegefamilien keine Hilfen mehr zur Seite gestellt werden. Hier treffen komplexe Systeme und Unsicherheiten aufeinander.

Die Bundesregierung hat viele Aufgaben, aber in erster Linie sind auch die Kommunen in der Pflicht für ihre Pflegeeltern zu sorgen. Auch Kinder- Jugendliche und Erwachsene mit FASD haben zum Teil autistische Züge oder ADHS als Unterdiagnosen. Viele von ihnen können nicht allein leben und benötigen in allen Bereichen, wie Gesundheitsfürsorge, Geldangelegenheiten, Wohnen, Arbeiten, Schule und besonders im Alltag eine engmaschige Unterstützung. Einige sind sehr umtriebig, haben einen starken Bewegungsdrang während andere sich depressiv zurückziehen.

Jugendliche mit FASD sieht man oft ihre Behinderung nicht an. Sie lassen sich oft nicht steuern und haben keinerlei Gefühl für Gefahren. Ein Corona Virus juckt sie nicht. Wegen mangelndem Regelverhalten fällt es Ihnen schwer, sich an Hygieneregeln zu halten. Sie fassen alles ohne Ekel und Angst vor diesem Virus an und werden zur Gefahr für ihre Pflegefamilie.

Auch wenn sie die Nachrichten verfolgen können fehlen oft die Verknüpfungen, um das eigene Verhalten zu überdenken. Für die Jugendlichen mit FASD gibt es keine geeigneten Wohnformen oder Intensiv Wohngruppen und gerade jetzt in der Corona Krise werden sich gerade Wohngruppen abschotten und kurzfristig niemanden aufnehmen. Es gibt leider keine Notbetreuungen für Jugendliche mit FASD.

Was machen die Pflegefamilien, wenn sie die Jugendlichen nicht halten können? Gerade mit Beginn der Sommerferien wird es schwierig, weil Familienfreizeiten nicht stattfinden. Wir haben hier einen großen Anbieter von Ferienfreizeiten in unserer Stadt gehabt, der uns als Pflegefamilie auf die Warteliste gesetzt hat. Zwei Familienfreizeiten und der Drops war gelutscht. Ich kam mit den Kindern auf die Warteliste und nicht mehr runter. Unsere Pflegetochter wurde nicht mehr mitgenommen. Kirchliche Anbieter kommen oft nur noch in Frage, wenn wir als Familie bekannt sind. Ich habe im September 2019 in einem Hilfeplangespräch für den Sommer 2020 einen Monat Urlaub beantragt als Entlastung, weil die 17jährige jeden Urlaub sprengt. Der Antrag wurde abgelehnt, er war 8 Monate in Bearbeitung.

Es fehlen seit langen Tagespflegeangebote in speziellen Settings. Die Betreuungspersonen müssen wie die Pflegepersonen mal durchatmen und entlastet werden. Jugendzentren sind nur eine Möglichkeit, wenn eine intensive Assistenz die sehr manipulierbaren Jugendlichen unterstützt, weil genau sie eine Zielgruppe für Mobbing und Gewalt sein können und leicht in die Opferrolle geraten. Es geht häufig um Grenzverletzungen, sie wollen gefallen und geraten ganz häufig in ungünstige Situationen.

Wenn Sie Fragen zu unserer Arbeit als Selbsthilfegruppe haben, bitte immer gerne. Ich würde mich freuen, von Ihnen zu hören, wir würden gerne Studien unterstützen, weil es extrem wichtig ist, noch einmal die Pflegekinder mit besonderen Bedürfnissen in den Fokus zu bringen.

Pflegeeltern haben einen Reformbedarf und die Transparenz in der Ungleichbehandlung bei den Rentenzahlungen. Frauen, die behinderte Pflegekinder erziehen, geraten im Alter in ein finanzielles Fiasko.
Meine Vereinbarkeit von Familie und Beruf war aufgrund der intensiven Pflegekinder gleich Null. Sie können sich vorstellen, dass ich von einer Position als Pflegemutter gleich in die Altersarmut rutsche, weil ich für meine Rentenversicherung und mein Alter nicht vorsorgen konnte. Durch die Sozialberatung während einer REHA nach Krebs merke ich, dass nicht nur ich sondern auch andere Frauen komplett durch das soziale System fallen, weil sie mal leichtfertig Pflegekinder aufnahmen, die durch die Diagnose FASD schwerstbehindert sind.

Aus anderen Pflegefamilien wurde berichtet, wie sich die Notbetreuung für ein behindertes Mädchen eingestellt wurde. Der Tod einer Angehörigen nicht begleitet werden konnte, weil das behinderte Pflegekind nicht betreut werden konnte. Eine Pflegemutter hat lange um die notwendigen Hilfen für ihren behinderten Sohn gekämpft, dabei ihren leiblichen Sohn verloren, der zu ihrem Exmann zog. Eine Pflegefamilie ist durch den Stress mit dem Jugendamt erkrankt und hat keine Hilfen bekommen. Es ist leider so, dass trotz der Behinderung nach der Aufnahme dieser Kinder davon ausgegangen wird, dass es die Familie irgendwie schaffen. Nachträglich Leistung aus der Behindertenhilfe zu bekommen erweist sich als schwierig, manchmal unmöglich, weil die Pflegeeltern keine Vormundschaft haben. Es gibt gerade jetzt in der Corona Krise keinen Platz und Raum für die Trauerbewältigung, weil die pflegeintensiven Kinder nirgends einen Platz finden, weil wir nicht als systemrelevant eingestuft werden. Es gibt von Seiten der Jugendämter keinen Fahrplan, wie wir uns gerade mit den jugendlichen Pflegekindern zu verhalten haben, wenn sie z.B. an Covid 19 erkranken. Diese Kinder- und Jugendlichen sind auf eine engmaschige Begleitung angewiesen. Da ich aufgrund meiner Vorerkrankung zur Risikogruppe gehöre, weiß ich heute noch nicht, wie ich mich verhalten sollte.

Ich konnte nur den Wiedereinstieg in den Beruf planen, weil alle drei Pflegekinder (ein 20 jähriger wird seit meiner Brustkrebserkrankung in einer Intensiv-Wohngruppe betreut) in einem Förderbereich und einer OGS untergebracht waren. Eine Chance in dem Beruf zu arbeiten, war unmöglich. Es gibt kaum Ferienbetreuungen für diese Pflegekinder, weil sie eine andere Art von Betreuung benötigen. Das war ein weiteres Nahziel, wir Pflegeeltern aus der Selbsthilfegruppe wünschen uns Tagesgruppen, weil diese Jugendlichen gut betreut werden müssen. Da sie aufgrund der FASD manipulierbar und leichtgläubig sind, scheiden oft Jugendzentren als Betreuung aus. Ständig muss der Alltag neu geplant werden und jetzt in der Corona Zeit, bin ich eher wieder in altes Rollenmuster gerutscht.

Wir wünschen uns Kurzzeitpflegeplätze, weil viele dieser Kinder einen Pflegegrad haben. Manchmal braucht man eine Auszeit von der ganzen Pflege, oder auch mal einen Urlaub nur mit der Kernfamilie. Einige Pflegestellen zwitschen durch die Sozialgesetzbücher, erst haben sie Jugendhilfekinder aufgenommen und sind im SGB VIII, dann wandern sie zum nächsten Kostenträger, bekommen dort kaum Beratung und können sich glücklich schätzen, wenn die Kinder aufgrund ihrer geistigen Behinderung in den SGB IX fallen. Damit bekommen sie glücklicherweise nach dem neuen BTHG einen Träger der Behindertenhilfe. Alle anderen dümpeln im SGB VIII weiter herum und bekommen häufig nur die nötigen Hilfen, wenn sie gut ausgebildet sind und sich im Sozialrecht zurechtfinden.

Ich könnte nirgends einen vergleichbaren Job bekommen und erlebe heute mit dem Covid 19 ein Übersehen werden der Gesellschaft. Dieses gar nicht wahrgenommen werden, erleichtert natürlich den Jugendämtern eine derartige Arbeitsweise z.B. Hilfen über fast 8 Monate nicht zu gewähren.

Da ich zwar wie eine Sozialpädagogin arbeite, aber leider kein Studium aufweisen kann, könnte ich laut der ARGE einen Externenkurs zur Vorbereitung auf die Prüfung zur Erzieherin machen. Den anderen Frauen, die mit behinderten Pflegekindern in den Pflegestellen arbeiten, geht es genauso.

Wenn ich höre, dass dringend Fachpersonal in den Kitas benötigt werden, kann ich nur sagen, es gibt Pflegemütter, die sehr gut ausgebildet sind und ein hohes Maß an Sozialkompetenz aufweisen und sich gerade im Umgang mit Menschen mit Behinderungen und in der Elternarbeit gut auskennen. Das sind alles Facetten unseres Fachgebietes, weil wir teilweise Umgangskontakte zu den Herkunftseltern allein planen.

Es wäre wichtig, wenn in der Corona Verordnung eine Ausnahmeregelung für Pflegestellen mit behinderten Pflegekindern für das Land NRW erfasst würde. Damit wir ein Recht haben Betreuungsplätze zu bekommen, müssten Pflegestellen mit behinderten Pflegekindern systemrelevant eingestuft werden, oder überhaupt mal wahrgenommen werden.