Sie sind hier

09.09.2022
Hinweis

Gründung eines Bundesverbandes mit dem Schwerpunkt FASD

Fast 10 000 Kinder in Deutschland werden jährlich mit FASD geboren - und trotzdem ist diese Beeinträchtigung immer noch nicht genügend bekannt. Um dies zu bewirken und das Leben der Betroffenen durch Wissen, Verständnis und Hilfen zu erleichtern, wollen einige FASD- und Betroffenenorganisationen ein Bündnis schmieden.

Themen:

Gründung eines Bundesverbandes mit dem Schwerpunkt der Fetalen Alkoholspektrum-Störung (FASD) - Steuerungsgruppe plant Versammlung Anfang 2023 in Bremen - Offen für weitere Beteiligung

Die Fetale Alkoholspektrum-Störung (FASD) ist die häufigste angeborene Behinderung. Sie wird ausschließlich durch Alkoholkonsum in der Schwangerschaft verursacht und ist die einzige vermeidbare Behinderung. Die Zahl der diagnostizierten Kinder steigt stetig. Nach Schätzungen der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung von 2019 werden in Deutschland jedes Jahr mindestens 10.000 Kinder mit Fetalen Alkoholspektrum-Störungen geboren, die Dunkelziffer liegt weit höher.

Alkoholkonsum findet sich in jeder Bevölkerungsschicht, Menschen mit FASD ebenso. FASD ist nicht heilbar. Die Auswirkungen samt den zahlrei eben Begleiterkrankungen ziehen sich durch das gesamte Leben der Betroffenen. Besonders der Übergang ins Erwachsenenleben gestaltet sich meist sehr schwierig und führt oft zu dauerhaft problematisierten Lebenswegen, die sowohl für Menschen mit FASD als auch für ihr Umfeld sehr belastend sind.

Seit den 1990er Jahren gibt es Bewegungen und Kampagnen zur Aufklärung und Prävention in Deutschland. Bis heute haben sich viele wertvolle Strukturen rund um das Thema FASD gebildet. Mit der jetzt angestrebten Gründung eines Bundesverbandes FASD und der daraus resultierenden interdisziplinären Vernetzung soll nicht nur eine Unterstützung für die Mitglieder des neuen Verbandes realisiert, sondern auch mit einer Stimme gesprochen werden. Das gemeinsame Agieren soU mehr Gewicht in gesundheits- und sozialpolitische Themen bringen und die notwendigen Veränderungen in der Gesetzgebung und im gesellschaftlichen Bewusst sein effektiver voranbringen.

In offenen Gesprächen und Anfragen hat sich in den vergangenen Monaten eine Steuerungsgruppe zusammengefunden, die sich der Gründung eines Bundesverbandes zum Thema FASD widmet. Der Verband soll seinen Sitz in Bremen haben und Anfang 2023 in einer großen Gründungsveranstaltung seinen Ursprung finden. Dort sll auch über den genauen Namen und Detaüs der Verbandsstruktur entschieden werden. Die Geschäftsstelle wird der Martinsclub Bremen in Bremen-Walle stellen.

Bisherige Akteure der Steuerungsgruppe sind:

  • Martinsclub Bremen e.V., FASzinierenD.org (Ralf Neier),
  • Fachzentrum für Pflegekinder mit FASD Köln, FASD Deutschland e.V.,
  • Bundesverband behinderter Pflegekinder e.V.
  • Aktionsbündnis FASD adult.

Weitere sind angefragt. Die Gruppe würde sich noch über eine Beteiligung aus dem medizinisch therapeutischen Bereich und dem Bereich Bildung freuen.

Der genaue Gründungstermin des Bundesverbandes wird veröffentlicht, sobald er feststeht.

Kontakt:

  • Nevim Krüger, krueger@bbpflegekinder.de. Mobil 0170 8251431
  • Tanja Busche, busche@bbpflegekinder.de. Mobil 0170 56379091 

Pressemitteilung vom 9. September 2022

Das könnte Sie auch interessieren

Erfahrungsbericht

Tagesablauf mit Michael

Die Pflegemutter eines Pflegekindes mit FASD beschreibt das alltägliche Leben mit ihrem Pflegesohn im Rahmen seiner Möglichkeiten und Unmöglichkeiten.
Tiefergehende Information

Adoption aus Russland

Russland ist ja bekannt für´s Trinken, viele deutsche Ehepaare adoptieren Kinder aus Russland, sind voller Freude über den Nachwuchs. Leider werden viele davon später enttäuscht, wenn es klar wird, dass ihr Kind doch nicht gesund ist, sondern an FAS leidet. Ein Artikel von Ann Gibson
Tiefergehende Information

FASD - Die wichtigsten Fragen der sozialrechtlichen Praxis

Die Fetale Alkoholspektrum-Störung (FASD) wird als Oberbegriff für die Schädigungen eines Menschen verwendet, die pränatal durch Alkoholkonsum der Mutter während der Schwangerschaft entstehen. Alkohol während der Schwangerschaft kann die Entwicklung des Ungeborenen beeinflussen und zu erheblichen körperlichen und geistigen Schädigungen sowie zu Verhaltensauffälligkeiten führen. Auszüge aus der Broschüre der Behindertenbeauftragten.
Hinweis

Bundesverband FASD - ein Zwischenstand

Der vom Bundesverband behinderter Pflegekinder e.V. und verschiedenen Befürwortern geplante Bundesverband FASD ist noch in seiner Gründungsphase, kommt aber dem Ziel einer gemeinsamen Selbstvertretung der von FASD-Betroffenen und ihren Pflegefamilien näher.
Hinweis

von:

Fetale-Alkoholspektrumsstörungen FASD

Heft 13 der Fachzeitschrift' consilium Hebamme' widmet sich dem Thema FASD. Die Inhalte dieser Zusammenfassung entstanden aus den jahrzehntelangen Erfahrungen der Autorin und Ärztin Dr. Heike Hoff-Emden mit FASD-Patienten. Diese Zusammenfassung soll den Betroffenen bei der Diagnose, Therapie und im Umgang mit ihnen behilflich sein.
Erfahrungsbericht

Unser Sohn hat schon vor der Geburt Alkohol konsumiert

Der Alkohol, den Finns leibliche Mutter wohl vornehmlich zum Ende der Schwangerschaft getrunken hat, hinterlässt bei ihm folgende Spuren: Geminderte Intelligenz, emotionale Unausgeglichenheit, fehlende Impulskontrolle, Ausraster, Unfähigkeit aus Fehlern zu lernen, verminderte Anstrengungsbereitschaft – es hört sich stark nach ADHS an, ist aber ausgeprägter und - das ist frustrierend - es ist nicht heilbar.
Kommentar

Kommentar zum Artikel der Systemrelevanz von Pflegeeltern

Eine Pflegemutter schildert ihre Bemühungen und Überlegungen, die sie zusammen mit den Pflegeeltern ihrer Selbsthilfegruppe zum Thema Systemrelevanz und zu nötigen Verbesserungen der Rahmenbedingungen von Vollzeitpflege - besonders von Vollzeitpflege für Kinder mit Einschränkungen z.B. FASD und Behinderungen - unternommen hat.
Politik

Expertengespräch im Bundestag: Konzept gegen fetales Alkoholsyndrom (FAS) gefordert

Bei einem Expertengespräch am 14. Januar 2015 im Gesundheitsausschuss des Bundestages forderten die Sachverständigen aus Medizin und Praxis die Abgeordneten energisch dazu auf, dieses gravierende Problem mit geeigneter Vorbeugung, Aufklärung, Diagnose und Behandlung systematisch anzugehen.
Tiefergehende Information

Studie: "geeignete Wohnformen für junge Erwachsene mit FASD"

Junge Erwachsene mit FAS/FAE haben oft grosse Schwierigkeiten, eine geeignete Wohnform für sich zu finden. FASworld e.V. arbeitet gerade an einer Studie zu diesem Thema und hat dazu einen Fragebogen entwickelt, den Sie hier finden. Von Irm Wills
Hinweis

Alkohol im Mutterleib – Folgen für ein ganzes Leben

ZDF 37 Grad berichtet am 15. März 2022 um 22.15 Uhr zum Thema FASD und seine Folgen. „37°“ begleitet Betroffene in unterschiedlichen Lebensphasen. Die 30-minütige Sendung ist ab dem 15. März auch in der Mediathek von ZDF und ab 22. März ebenfalls auf sat 3 zu sehen.