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13.12.2022
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Fetale-Alkoholspektrumsstörungen FASD

Heft 13 der Fachzeitschrift' consilium Hebamme' widmet sich dem Thema FASD. Die Inhalte dieser Zusammenfassung entstanden aus den jahrzehntelangen Erfahrungen der Autorin und Ärztin Dr. Heike Hoff-Emden mit FASD-Patienten. Diese Zusammenfassung soll den Betroffenen bei der Diagnose, Therapie und im Umgang mit ihnen behilflich sein.

Themen:

Hinweise der Autorin zu Beginn 

Kinder und Jugendliche mit Fetalen Alkoholspektrumstörungen sieht man ihre Behinderung nicht unbedingt an. Sie sind oft sprachlich gewandt, doch ihre Ausdrucksfähigkeit hat nicht nur Vorteile: Betreuende, Lehrkräfte, Therapeuten und selbst Ärzte können oft nicht nachvollziehen, was mit ihnen los ist und vermuten bei Konzentrationsmangel oder auffälligem Verhalten womöglich Absicht. FASD ist eine Herausforderung für Menschen mit FASD und für ihr Umfeld. Wer bereits im Mutterleib durch Alkohol geschädigt wurde, kann somatische und neurologische Symptome haben, die eine lebensprägende und lebenslange Behinderung bedeuten. Auffälligkeiten finden sich besonders in der Neurokognition, bei der Selbstregulation und in der sozialen Anpassungsfähigkeit. So haben Menschen mit FASD oft Wutausbrüche, auch wenn sie eigentlich „lieb“ sein möchten. Engagierte Pflege- und Adoptiveltern stoßen auf fehlendes Verständnis in Schulen und Behörden und werden nicht ausreichend unterstützt. Die ökonomischen Kosten für das Gesundheits- und Sozialwesen sind immens und oft unterschätzt.

Diese Zusammenfassung entstand aus meiner jahrzehntelangen Erfahrung mit FASD-Patienten und möchte Ihnen bei der Diagnose, Therapie und im Umgang mit ihnen behilflich sein. Ein lebenslanges Netzwerk ist erforderlich und Information tut not, um das Notwendige und Nützliche in die Wege zu leiten von Psychoedukation über Elterncoaching bis Nachteilsausgleich und Schwerbehindertenausweis. Unsere jungen Patienten mit FASD äußern sich manchmal in Wort und Bild über ihre Krankheit. Ihre Zeichnungen und Texte bewegen mich und deshalb finden Sie Abdrucke davon in diesem Heft. Viele Kinder und Jugendliche möchten Präventionsbotschafter sein und wünschen sich, dass mit ihnen und nicht nur über sie gesprochen wird. Diese Wünsche meiner jungen Patienten möchte ich mit diesem Heft ebenfalls vermitteln und sie unterstützen. 

Inhaltsangabe der 23-seitigen Fachzeitschrift
  • 1 Menschen mit FASD und ihr Umfeld
  • 2 „Gesamtkunstwerk“ FASD
  • 3 Prävalenz und Kosten für Gesundheits- und Sozialwesen
  • 4 Definition und Diagnostik
  • 5 ZNS-Auffälligkeiten: hirnorganische Beeinträchtigungen und ihre Folgen
  • 6 Komorbiditäten
  • 7 Risikoreicher Alkoholkonsum – ein Gläschen in Ehren? .
  • 8 FASD und Trauma
  • 9 Passgenaue Therapien
  • 10 Elterncoaching
  • 11 Teilhabe, sozialrechtliche Fragen, Netzwerkbildung
  • 12 FASD und Schule
  • 13 Was wir in Zukunft ändern müssen und offene Fragen
  • 14 Nachwort
  • 15 Zitierte
  • Literatur 
Nachwort der Autorin

Unser Respekt gilt allen Bezugspersonen, die mit Kindern mit FASD den Alltag gestalten und gemeinsam mit unendlicher Liebe und Geduld das Überleben schaffen. Unser Respekt und unsere Wertschätzung gelten ebenso unseren Kindern, die es „immer hinkriegen wollen“ und die ganz besonders sind. In der Pandemie zeigte sich einerseits, dass die Reduktion der Außenreize und das Home-Schooling in 1:1-Betreuung im Lockdown positiv waren, andererseits waren Kinder mit FASD durch die anschließende sich ständig verändernde Schulsituation mit Wechselunterricht stark verunsichert. Für Kinder und Jugendliche mit FASD gilt wie für alle Menschen das Recht auf Teilhabe am gesellschaftlichen Leben und eine für sie spezifische Form der Inklusion.

Ich danke allen Kindern und Jugendlichen für ihre wunderbaren und ehrlichen, mit viel Mühe und Kreativität hergestellten Zeichnungen und Briefe sowie den Erwachsenen, die sie liebevoll unterstützen. Ihr seid großartig!

 Auf der Website des FASD-Fachzentrums Köln können Sie die Zeitschrift lesen oder herunterlagen.

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