Auszüge aus der Broschüre der Drogenbeauftragten

Was bedeutet die Bezeichnung Fetale Alkoholspektrum-Störung (FASD)?

Die Fetale Alkoholspektrum-Störung (FASD) wird als Oberbegriff für die Schädigungen eines Menschen verwendet, die pränatal durch Alkoholkonsum der Mutter während der Schwangerschaft entstehen. Alkohol während der Schwangerschaft kann die Entwicklung des Ungeborenen beeinflussen und zu erheblichen körperlichen und geistigen Schädigungen sowie zu Verhaltensauffälligkeiten führen.

Da die Auswirkungen der pränatalen Schädigungen durch Alkohol unterschiedlich sein können, wird in der Diagnostik differenziert. So wird mit dem Begriff des Fetalen Alkoholsyndroms (FAS) das Vollbild der Störung beschrieben. Kann dieses nicht im ganzen Ausmaß festgestellt werden, so liegt ein partielles Fetales Alkoholsyndrom (pFAS) vor. Daneben sind manchmal auch die Bezeichnungen Alkoholbedingte Geburtsschäden (ARBD) oder Alkoholbedingte neurologische Entwicklungsstörungen (ARND) noch gebräuchlich.

Bislang enthält die Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme (ICD 10) unter der Verschlüsselung Q 86.0 nur die Diagnose Alkoholembryopathie, mit der die Komplexität des Krankheitsbildes nicht angemessen erfasst wird.

Häufig findet sich lediglich die Diagnose von Komorbiditäten und Folgeerkrankungen, die ohne die Diagnose der Fetalen Alkoholspektrum-Störung leicht zu falschen Schlüssen und Fehlbehandlungen führt.

Bei der Fetalen Alkoholspektrum-Störung handelt es sich um Krankheitsbilder mit den Leitsymptomen Kleinwuchs, Gesichtsauffälligkeiten, Mikrozephalus, unterschiedlich stark ausgeprägten Entwicklungsstörungen, intellektuellen Beeinträchtigungen, Störungen der Kognition und des Verhaltens sowie Einschränkungen in Teilleistungen.

Herzfehler, Nierenfehlbildungen und skelettale Fehlbildungen werden häufig beobachtet. Die Störung der Exekutivfunktionen bewirkt umfangreiche Einschränkungen im Alltag, sowie im Bereich der schulischen und beruflichen Ausbildung und hat für die Biografie der

Betroffenen oft schwerwiegende Folgen. Dies gilt umso mehr, als die Einschränkungen nicht in Zusammenhang mit der Beeinträchtigung gebracht werden.

Auf welcher Grundlage wird die Diagnose einer Fetalen Alkoholspektrum-Störung gestellt?

Seit dem 10. Dezember 2012 steht zur ärztlichen Diagnose des Vollbildes eines Fetalen Alkoholsyndroms eine sog. S3 Leitlinie zur Verfügung. Diese gibt erstmalig im deutschsprachigen Raum evidenz- und konsensbasierte Empfehlungen bezüglich diagnostischer Kriterien für das Vollbild des Fetalen Alkoholsyndroms (FAS) bei Kindern und Jugendlichen bis zur Volljährigkeit.

Für die Diagnose der Fetalen Alkoholspektrum-Störung, die nicht als Vollbild zu werten sind, stellt der 4-Digit Diagnostic Code weiterhin ein differenziertes und international angewandtes Instrument zur Diagnosestellung dar.

Es werden die vier Elemente
1) Wachstumsminderung,
2) Merkmale des Fetalen Alkoholspektrum-Störungs-Gesichts,
3) Veränderungen des Zentralnervensystems und
4) Alkoholkonsum der Mutter zum Zeitpunkt der Schwangerschaft
erhoben und ausgewertet.

Die Ausprägungen werden in vier Schweregraden von nicht vorhanden (=1) bis deutlich ausgeprägt (=4) eingeschätzt.

Für Sozialleistungen aufgrund der Diagnose einer Fetalen Alkoholspektrum-Störung sind die Veränderungen des Zentralnervensystems besonders entscheidend. Diese können über strukturelle neurologische Auffälligkeiten wie Microcephalus und/ oder über funktionelle neuropsychologische Defizite in den Bereichen

• Intelligenz,
• Aufmerksamkeit und Konzentration,
• Lernen und Gedächtnis,
• Verhaltensauffälligkeiten,
• Visuomotorik und
• Störung der Exekutivfunktionen

festgestellt werden.

Eine Veränderung des Zentralnervensystems mit den Schweregraden 2 bis 3 wird bei Hirnfunktionsstörungen mittlerer bis starker Ausprägung angenommen. Je stärker und je mehr Funktionsbereiche beeinträchtigt sind, desto höher wird der Schweregrad der Störung eingeschätzt.

Ist ein Mensch mit einer Fetalen Alkoholspektrum-Störung behindert?

Ob eine bestimmte Erkrankung oder Schädigung für den betroffenen Menschen als Behinderung eingeordnet wird, kann darüber bestimmen, ob und welche Hilfen der Betroffene und seine Angehörige erhalten können. [...]

Liegt die Diagnose einer Fetalen Alkoholspektrum-Störung vor, so ist also zu prüfen, ob aufgrund dieser Schädigung die Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft beeinträchtigt ist. Man wird sehen, ob das betroffene Kind bzw. der betroffene Mensch in die soziale Gemeinschaft der Familie, der Kindertagesbetreuung, der Schule
oder am Arbeitsplatz eingegliedert ist und ohne zusätzliche Hilfen in seinem Leben bestehen kann.

Ist eine Fetale Alkoholspektrum-Störung mit einer geistigen Behinderung gleichzusetzen?

[...] Regelhaft kommt es dagegen zu intellektuellen und kognitiven Einschränkungen und einer erheblichen Bandbreite von Verhaltensauffälligkeiten. Problematisch ist daher die Einordnung der Symptome einer Fetalen Alkoholspektrum-Störung als seelische oder als geistige Behinderung.

Die Einordnung als seelische Behinderung erscheint mit Blick auf die Tatsache zweifelhaft, dass die Ursache der Verhaltensauffälligkeiten der Betroffenen mit der irreversiblen Schädigung des Gehirns und den dadurch gestörten Gehirnfunktionen, insbesondere in den gestörten Exekutivfunktionen, zu suchen ist. Die mangelnde Fähigkeit zur Planung und Impulskontrolle könnte für sich genommen daher als Beeinträchtigung der geistigen Fähigkeiten verstanden werden. [...]

Die Zuordnung der Menschen mit einer Fetalen Alkoholspektrum-Störung zu einem bestimmten Hilfesystem kann also im deutschen Recht davon abhängen, welchem theoretischen Konzept ein Leistungsträger folgt und inwieweit er dies in der Praxis umsetzt. Angesichts der Bedeutung der Feststellung einer geistigen oder seelischen Behinderung, muss die Praxis klare Maßstäbe haben und verfolgt daher das Konzept der Intelligenzmessung als Standard für die Abgrenzung zwischen seelischer und geistiger Behinderung. Damit gilt nach derzeitigem Standard, dass die Fetale Alkoholspektrum-Störung dann als geistige Behinderung gilt, wenn ein Intelligenzquotient von unter 70 gemessen wird. Liegt dieser höher, so sind die Beeinträchtigungen, die mit den gestörten Exekutivfunktionen, der verminderten Konzentrationsfähigkeit, den Teilleistungsstörungen und anderen Beeinträchtigungen einhergehen, als seelische Behinderung zu begreifen. [...]

Kann ein Mensch mit einer Fetalen Alkoholspektrum-Störung ein selbstständiges Leben führen?

Ein Mensch mit einer Fetalen Alkoholspektrum-Störung ist aufgrund seiner spezifischen Schädigung in der Regel lebenslang für eine Reihe von häufig und regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen zur Sicherung seiner persönlichen Existenz im Ablauf eines jeden Tages auf fremde Hilfe angewiesen. Häufig ist eine ständige Bereitschaft zur Hilfeleistung erforderlich, da die Tagesstruktur eines Menschen, der in einer sozialen Gemeinschaft lebt, davon geprägt ist, Aufgaben für sich und andere zu übernehmen und auszuüben. Ohne eine Begleitung im Alltag, die jederzeit steuernd einzugreifen bereit ist, ist eine soziale Teilhabe für Menschen mit einer Fetalen Alkoholspektrum-Störung oft nicht denkbar.

Kann Förderung die Behinderung durch eine Fetale Alkoholspekt-trum-Störung heilen oder lindern?

Die Schädigungen, die dem Ungeborenen durch pränatale Alkoholexposition entstehen, sind unumkehrbar. Um aber die Entwicklung von sogenannten Sekundärbeeinträchtigungen zu verhindern, benötigen die Betroffenen eine frühe Diagnosestellung. Diese ermöglicht, das Umfeld an die individuellen Fähigkeiten
und Bedürfnisse der Betroffenen anzupassen.

Erfolgt keine Anpassung, kommt es zu einer dauerhaften Überforderung der Betroffenen, deren Begrenzungen leicht übersehen werden. In der Folge kann es sowohl zu psychischen Störungen (vor allem Depressionen und Angststörungen sowie Suchterkrankungen) als auch zu straffälligem Verhalten kommen.

Die durch die Diagnose der Fetalen Alkoholspektrum-Störung beschriebenen Funktionseinbußen haben Auswirkungen, die bei der Beschulung und beruflichen Planung, den sozialen Erwartungen und bei der gesundheitlichen Versorgung berücksichtigt werden müssen, d.h. die frühzeitige, professionelle und sorgfältige Diagnostik ist wesentliche Grundlage für den gesamten weiteren Lebensweg der Betroffenen.

Im nachfolgenden 'Besonderen Teil' der Broschüre werden Sie über folgende Themen informiert:

• Was ist bei der Beantragung der Feststellung einer (Schwer)behinderung aufgrund einer Fetalen Alkoholspektrum-Störung zu beachten?
• Was ist in Hinblick auf die gesetzliche Vertretung von Menschen mit einer Fetalen Alkoholspektrum-Störung zu beachten?
• Welche Ansprüche bestehen für Menschen mit Fetaler Alkoholspektrum-Störung in Bezug auf Heilbehandlungen und Pflege?
• Haben Menschen mit einer Fetalen Alkoholspektrum-Störung Anspruch auf finanzielle Unterstützung?
• Was ist im Zusammenhang mit Leistungen der Eingliederungshilfe aufgrund einer Behinderung durch eine Fetale Alkoholspektrum-Störung zu beachten?