II.

Von 1995 bis 2003 arbeitete ich als Klinische Psychologin auf der neonatologischen und pädiatrischen Intensivstation der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln.

Meine Aufgabe dort war die psychologische Betreuung der Eltern von Früh- und Risikoneugeborenen in der schwierigen Zeit des stationären Aufenthaltes auf der Intensivstation.

Im Laufe dieser acht Jahre, habe ich immer wieder Kinder kennen gelernt, die aufgrund ihrer Behinderung nicht von ihren Eltern angenommen und/ oder versorgt werden konnten. Eines dieser Kinder nenne ich hier Emre.

Ich möchte Ihnen jetzt anhand der Geschichte dieses Babys zeigen, warum es gerade auch für ein behindertes Kind von Anfang an wichtig ist, einen verlässlichen, feinfühligen Menschen zu haben, an den es sich binden kann. Emres Geschichte ist in vieler Hinsicht typisch. Auf der einen Seite sind Emres medizinische Probleme typisch für ein Kind mit unter der Geburt aufgetretenen schweren Komplikationen. Viele behinderte Kinder, die in Pflegefamilien vermittelt werden, haben diese Probleme.

Auf der anderen Seite sind auch die Folgen der mangelhaften Bindungssituation typisch für viele behinderte Kinder (auch mit ganz anders gearteten Behinderungen), die lange in Krankenhäusern verbleiben müssen.

Emre kam durch einen Not-Kaiserschnitt zur Welt, nachdem seine Mutter mit vorzeitiger Plazentalösung und schweren vaginalen Blutungen in die Klinik eingeliefert wurde. Durch die Komplikationen bei seiner Geburt erlitt Emre einen schweren Sauerstoffmangel im Gehirn. Da es bisher keine medizinische Möglichkeit gibt, das „Selbstmordprogramm“ der durch Sauerstoffunterversorgung geschädigten Gehirnzellen zu stoppen, durchlief auch Emres Gehirn diesen Prozess. Sein Hirn schwoll immer mehr an. Eine ausgeprägte Hirnschädigung (Atrophie) blieb zurück.

Seine Mutter war durch die traumatische Entbindung und die daraus resultierende schwere Behinderung Emres völlig überfordert. Bereits auf der Intensivstation beschlossen die Eltern, ihn in geeignete Pflege zu geben.

Mit Emres Eltern wurde wiederholt in langen Gesprächen über die zu erwartenden Entwicklungsprobleme von Emre gesprochen. Wir haben versucht, ihnen zu erklären, welche Auswirkungen die durchlittene Hirnschädigung für Emres Erleben und Wahrnehmung der Welt hat. Emres Eltern befanden sich in einem Stadium größter emotionaler Verwirrtheit und Orientierungslosigkeit. Sie sahen sich konfrontiert mit ihrer eigenen Hilflosigkeit gegenüber behinderten Kindern auf der einen Seite und den Bedürfnissen nach Liebe und Zuwendung ihres realen behinderten Kindes auf der anderen Seite. (Vgl. Lambeck 1992)

Ihr Verantwortungsgefühl dem Kind gegenüber und ihre innere Zerrissenheit führte dazu, dass sie sich jedoch nicht völlig von Emre verabschiedeten, sondern sporadisch sowohl Kontakt zu ihm als auch zu den behandelnden Ärzten hielten.

So sehr dieser Konflikt menschlich nachvollziehbar ist, so weiß ich doch aus meiner Arbeit, wie schwierig diese ambivalente Haltung der Eltern für die Kinder zu ertragen ist. „Ich will dich“, „Ich will dich nicht“ spüren gerade diese durch ihre Schädigung für nonverbale Kommunikation besonders sensiblen Kinder sehr deutlich. Nicht behinderte Kinder nehmen diese Botschaften natürlich ebenso war, haben aber andere Möglichkeiten der Verarbeitung.

Bei Emre hat dieser ambivalente Zustand ein ganzes Jahr gedauert und ihn sicherlich- wie wir aus der Traumaforschung wissen- erheblichen zusätzlichen psychischen Stress verursacht.

Kinder im vorsprachlichen Bereich haben keine andere Möglichkeit als das Erlebte körpernah zu verarbeiten. Sie zeigen Unruhe, Essverweigerung und Schreien. (van der Kolk 2000)

Wenn Sie in der Vermittlung von Pflegekindern tätig sind, haben Sie bestimmt schon einmal einen dieser Arztbriefe gelesen, in denen so oder so ähnlich die Umstände der Geburt eines Kindes beschrieben werden.

„…bei vorzeitiger Plazentalösung. Naph 6,66, Apgar 1/6*/8* (*unter Beatmung). Postpartal schlaff, Herzfrequenz 20/min, keine Eigenatmung, zentralisiert. Nach kurzer Maskenbeatmung sofortige Intubation. Beatmung…rasche Volumengabe über periphere Infusion….Schädel: In den ersten Lebenstagen Ausbildung eines Hirnödems, zunehmend globale Erhöhung der Echogenität des Großhirns….fortschreitende Atrophie. …Die orale Nahrungszufuhr erfolgte zunächst über Sonde und wurde gut toleriert. AB 23. LT konnte Emre vollständig über Flasche ernährt werden“
(aus Emres Arztbrief Krankenhaus Neonatologie- Intensivstation)

Was heißt das für das Kind?

Die knappen Angaben des Arztbriefes besagen folgendes:

Schon vor seiner eigentlichen Geburt wäre Emre fast gestorben.

Kaum auf der Welt, wurde ihm mit Hilfe einer Maske Sauerstoff in die Lungen gepresst, und als das nichts half, wurde ihm ein Beatmungsschlauch in den Hals eingeführt. Er wurde eilends auf die Neugeborenen-Intensivstation verlegt, wo ihm in einem Inkubator Elektroden zur Überwachung, ein Sensor zur Messung des Sauerstoffgehaltes, Schläuche mit Nahrung und Medikamenten an und in seinem Körper befestigt wurden.

Schon in seinen ersten Lebensstunden erlebte Emre das völlige Ausgeliefertsein.

Darüber hinaus hat er mit vielfältigen Problemen zu kämpfen, die aus der schweren Hirnschädigung resultieren und seine Wahrnehmung, seine Sicht der Welt und seine Möglichkeiten, sich die Welt anzueignen, grundlegend beeinflussen.

So "schießt" er bei Lageveränderungen in die Spastik. Seine Muskeln spannen sich maximal an und verhindern damit jegliche Form willkürlicher Bewegung. Ein korrektes Sammeln von Informationen über die Welt setzt eine korrekte Ausführung von Bewegung voraus. Wahrnehmung und Bewegung sind die beiden Kehrseiten ein und derselben Medaille.

Ein veränderter Muskeltonus könnte nun die Folge einer veränderten Bewegungskontrolle sein; häufig ist er aber ein Ausdruck für die Unfähigkeit Wahrnehmung zu ordnen: Furcht vor Raum und Tiefe, körperliches Unbehagen bei aktiver oder passiver Bewegung, Schwindelgefühl Unsicherheit. Weiterhin ist er Ausdruck eines emotionalen Zustandes, der Schwierigkeit des Kindes die Grenzen seines eigenen Körpers zu definieren, Innen- und Außenwelt, räumliches Handeln und Wahrnehmung zu unterscheiden.

Eine weitere wichtige Voraussetzung für die Wahrnehmung ist die Wahrnehmungstoleranz, d. h. die Fähigkeit, Wahrgenommenes zu ertragen.

Für jede Art der Wahrnehmung kann ein individuell verschiedenes Maß an Toleranz oder Intoleranz, d. h. an Verträglichkeit oder Unverträglichkeit, festgelegt werden. Abhängig davon wird Wahrnehmung akzeptiert und gespeichert oder abgelehnt und verdrängt (Ferrari 1998). Emres Wahrnehmungstoleranz ist sie aufgrund der Hirnschädigung verringert.

III.

Was braucht Emre jetzt in seiner Situation?

Er braucht Unterstützung

• beim Erreichen von „innerer Ruhe“ zur Stabilisierung und zur Kontrolle der Innenwelt, wovon das extreme Unbehagen bei Lageveränderung abhängt.
• bei der Organisation der autonomen Rhythmen (z.B. Schlaf-, Wach-, Hunger- Sättigungsgefühl usw.)
• bei der Definition der eigenen Grenzen, der Trennung zwischen „Ich“ und „Außer-Ich“ (Individualisierung), woraus ein großes Angewiesenen auf die Bezugspersonen resultiert
• bei der Atmung: sie ist meist oberflächlich und kurz
• in der Ernährung: Saugschwierigkeiten, häufiges Erbrechen, Verlangsamung des Körperwachstums
• beim Sehen: die Schwierigkeit das Gesehene einzuordnen
• beim Hören: Hypersensibilität gegenüber Lärm, gleichzeitig aber auch Unbehagen gegenüber vollkommener Stille
• Er braucht Halt und Lagerung, denn gezielte Bewegungen sind kaum möglich
• Hinzu kommen medikamentös nur schwer einstellbare zerebrale Krampfanfälle.

Emre braucht eine feste Bezugsperson, die dem Kind durch ihren Körper Halt gibt. Er braucht das Wiegen auf dem Arm eines Menschen, der ihm vertraut ist und dem er vertraut ist.

Emres Eltern waren nicht in der Lage, ihm diese Konstanz und Vertrautheit zu geben, sie zogen sich im Laufe des Klinikaufenthaltes immer mehr zurück, ihre Besuche wurden immer seltener. Emre war allein.

Nachdem sich sein körperlicher Zustand soweit stabilisiert hatte, dass er die Intensivstation verlassen konnte, wechselte er zum ersten Mal seine Umgebung, indem er mit sechs Wochen auf die Säuglingsstation verlegt wurde.

Durch den Stationswechsel wechselten automatisch alle bisherigen Bezugspersonen (Schwestern) für Emre. Die normalerweise bei einer Verlegung durch die Zuwendung der Eltern hergestellte emotionale Beziehungskontinuität (Die Schwestern wechseln, aber die Eltern bleiben!) konnten Emres Eltern aus ihrer eigenen Betroffenheit nicht leisten.

„…Die Ernährung des Kindes gestaltete sich phasenweise problematisch auf Grund von Trinkschwäche bzw. Spuck- und Brechneigung“. (Arztbrief Krankenhaus Säuglingsstation)

Der Wechsel der Bezugspersonen führte dazu, dass Emre in dem sensiblen Problembereich Ernährung aus seinem labilen Gleichgewicht kam, denn er ließ sich nicht mehr richtig mit der Flasche füttern, obwohl er vor der Verlegung alle Mahlzeiten komplett selbst trinken konnte.

„…Regelmäßig traten in den Wachphasen schwer beeinflussbare Schreiattacken auf. Auch nach Abschluss der antikonvulsiven Einstellung mit Valproat war langanhaltendes schrilles Schreien bis zum Entlassungszeitpunkt weiter auffällig. (Arztbrief Krankenhaus Säuglingsstation)

Emre weinte viel.

Er war emotional allein: auch wenn er Besuch bekam, auch wenn die Schwestern freundlich waren. Es gab niemanden, dem er in seiner eigenen Reaktionsweise wirklich vertraut war. Es gab keinen sicheren Ort (Menschen) bei dem er sicher sein konnte, dass er nicht irgendeine für ihn übergriffige medizinische Maßnahme mit ihm durchführen würde. Für Emre gab es keinen Trost in der Trostlosigkeit.
Und es gab niemanden, der ihm konstant mit seinem Körper den Halt gab, den er braucht, um seine Grenzen zu spüren.

„Ab Ende Februar konnten wir eine stabile Nahrungsaufnahme verzeichnen und auf ergänzende Sondenernährung verzichten.“ (Arztbrief Krankenhaus Säuglingsstation)

Emre gelingt es dennoch, sich noch einmal auf die neue Situation einzulassen, so dass er bei der Entlassung von der Säuglingsstation wieder in der Lage ist, alle sechs Mahlzeiten selbst zu trinken.
Im Alter von 5 Monaten kam Emre in eine Kurzzeitpflegeeinrichtung, da immer noch nicht abschließend geklärt war, ob die Familie ihn Zuhause versorgen konnte oder wollte.

Schon knapp sechs Wochen später wurde er in die Klinik zurückverlegt. Emres dritter Ortswechsel im Alter von sechs Monaten.

„Aus dem Pflegeheim Aufnahme wegen Dystrophie und weiter bestehender Anfälle zur Abklärung und Therapie.“ (Arztbrief Krankenhaus)

Emre war deutlich untergewichtig, ausgetrocknet, Schreien und Unruhe ließen sich nicht einordnen, sodass im Pflegeheim eine Zunahme der Anfallsaktivität vermutet wurde.
Das durchgeführte EEG war jedoch „...ohne Zeichen erhöhter cerebraler Anfallsbereitschaft.“
(Arztbrief Krankenhaus)

Emre reagierte auf die neue ihn völlig überwältigende Situation im Pflegeheim - wieder eine völlig neue Umgebung, ein neuer Tagesablauf, neue Geräusche, neue Gerüche, neue Hände- mit dem einzigen Mittel, dass ihm zur Verfügung steht, um sich zu äußern.

Er trinkt nicht mehr ausreichend seine Mahlzeiten aus der Flasche, wird unruhig und schreit viel.
Emre erscheint in seinem Schreien unerreichbar, so dass eine Zunahme der Krampfanfälle vermutet wird.

„Wird ständig das Vorgehen verändert, z.B. von Tag zu Tag oder von Schicht zu Schicht, wird eine gezielt geförderte Wahrnehmungsreaktion immer unwahrscheinlicher" (Bienstein/Fröhlich 1996).

Der Hintergrund für Schreiattacken ist nicht immer ein Anfallsgeschehen, sondern die fehlende Kommunikationsfähigkeit. Damit können äußere und innere Wahrnehmungen nicht mit anderen Personen ausgetauscht werden. Die Wahrnehmungen führen dann zu einer Art Gefühlsstau bis ein Überdruck entsteht, der sich in plötzlichem Schreien entlädt. In dieser Situation findet dann wieder Austausch mit der Umwelt statt.

Selbst grundlegende Fähigkeiten wie einschlafen, aufwachen, essen, zur Ruhe kommen sind bei Emre so störanfällig, dass sie bei jeglicher innerer (Infekt) oder äußerer Irritation (Umgebung) zusammenbrechen.

Die Situation mit den Eltern ist immer noch nicht geklärt.

Aus der Klinik wird Emre in eine weitere Einrichtung entlassen. Der vierte Ortswechsel im Alter von neun Monaten: Wieder eine völlig neue Umgebung für Emre: ein neuer Tagesablauf, neue Geräusche, neue Gerüche, neue Hände. Eindrücke und Informationen über die Welt, die Emre aufgrund seiner Behinderung nur schwer verarbeiten kann. Nach nur einer Woche in der Einrichtung muss Emre erneut stationär aufgenommen werden. Sein fünfter Ortswechsel.

„Aufnahmestatus: Allgemeinzustand reduziert, Kind sehr unruhig und schrill schreiend. Ernährungszustand mäßig. ...klinische Zeichen einer Otitis media rechts mit deutlichen Zeichen eines akuten respiratorischen Infektes…auch während des stationären Aufenthaltes wiederholt Schreiattacken, während denen sich das Kind nur langsam beruhigte.“ …(Arztbrief: Krankenhaus Intensivstation)
Jetzt reagierte Emre nicht nur mit Nahrungsverweigerung, sondern wurde zusätzlich richtig krank. Und wieder schrie er bis zur Erschöpfung.

Nach drei Wochen wird Emre erneut in die Einrichtung entlassen, sein sechster Ortswechsel, bis er schließlich nach weiteren zwei Monaten mit dem Ziel der Dauerpflege in eine Pflegefamilie kommt, sein siebter Ortswechsel.

Bis zur Aufnahme in die Pflegefamilie hat Emre sieben Wechsel seiner Umgebung erfahren.

Zu diesem Zeitpunkt war er fast ein Jahr alt und hat nie eine durch die Zuwendung einer Bezugsperson hergestellte emotionale Beziehungskontinuität erlebt. Es gab niemanden, der bei ihm blieb.

Unbeständige Beziehungen und das Fehlen von körpernaher Zuwendung wirken sich sehr nachteilig auf die gesamte Entwicklung aus (Haupt 1997, S.89 ff). Entwicklungspotientale des ersten Lebensjahres waren zu diesem Zeitpunkt schon verschenkt worden.

Der negative, pränatale Einfluss beispielsweise des Drogenkonsums der Mutter kann zwar die kindliche Entwicklung aufs Schlimmste beeinträchtigen, negative Wirkungen können aber bis zu einem gewissen Grad durch eine positive Lebensumwelt minimiert werden. Für die positive Entwicklung eines Kindes ist insbesondere von Bedeutung, dass das Kind- unabhängig von der familiären Struktur- zumindest eine andauernde positive Beziehung zu einer erwachsenen, fürsorglichen Person aufweist. Insbesondere die Stabilität der emotionalen Bindung zwischen dem Kind und dem Erwachsenen sowie die Vorhersagbarkeit dieser positiven Beziehung sind verknüpft mit einer positiven Beziehung des Kindes.“ (Scheithauer et al. 2000, S. 82/83)

Trotz seiner schweren Behinderung muss Emre und jedes Kind in so einer Situation das Recht haben, dass möglicher Schaden von ihm ferngehalten und seine Bedürfnisse nach Bindung, Konstanz, Verlässlichkeit und Rhythmus erfüllt werden, ohne die eine gute Entwicklung nicht möglich ist.
Literatur:

Bienstein, C., Fröhlich, A., Basale Stimulation in der Pflege. 1996, neunte Aufl.
Bowlby, J., Verlust, Trauer und Depression, 1991
Brisch, K.H., Bindungsstörungen- Von der Bindungstheorie zur Therapie, 2000
Ferrari, A., Cioni, G. (Hrsg), Infantile Zerebralparese, Spontaner Verlauf und Orientierungshilfen für die Rehabilitation, 1998
Greenspan, S., Wieder S. Mein Kind lernt anders, Ein Handbuch zur Begleitung förderbedürftiger Kinder, 2001
Haupt, U., Körperbehinderte Kinder verstehen Lernen- auf dem Weg zu einer anderen Diagnostik, Düsseldorf (Selbstbestimmtes Leben), 1997
Kast, V., Trauern, Phasen und Chancen des psychischen Prozesses, 1999
Van der Kolk, B. et al. (Hrsg.), Traumatic Stress, 2000
Lambeck, S. , Diagnoseeröffnung bei Eltern behinderter Kinder, 1992
Miller, N., Mein Kind ist fast ganz normal, 1997
Obladen, M. Neugeborenenintensivpflege, Grundlagen und Richtlinien, 1995
Zimmerman, P., Suess, G., Scheuerrer-Englisch, H. u. Grossmann, K.
Der Einfluss der Eltern-Kind-Binndung auf die Entwicklung psychischer Gesundheit,
in Petermann, F., Niebank, K., Scheithauer, H. (Hrsg.) Risiken der Frühkindlichen Entwicklung, Entwicklungspsychopathologie der ersten Lebensjahre, 2000