Erfahrungen eines Pflegevaters mit seinem FAS-Kind

Wenn die Mutter während der Schwangerschaft Alkohol trinkt, konsumiert der Fötus im Mutterleib den Alkohol mit. Kinder, denen das passiert, haben ein Leben lang mit den Folgen des pränatalen Alkoholkonsums zu kämpfen, mal mehr, mal weniger. Unser Sohn Finn (Name geändert) ist sieben Jahre alt, wird bald acht. Der Alkohol, den seine leibliche Mutter wohl vornehmlich zum Ende der Schwangerschaft getrunken hat, hinterlässt bei ihm folgende Spuren:

Geminderte Intelligenz, emotionale Unausgeglichenheit, fehlende Impulskontrolle, Ausraster, Unfähigkeit aus Fehlern zu lernen, verminderte Anstrengungsbereitschaft – es hört sich stark nach ADHS an, ist aber ausgeprägter und - das ist frustrierend - es ist nicht heilbar. Therapien und Förderungen helfen etwas, verändern aber nicht grundsätzlich die Behinderung, die als FASD (engl.: fetale alcohol syndrom disorder) bekannt ist.

Fazit: Die Zerstörungen, die der Alkohol im Frontalhirn hinterlassen hat, sind reale Behinderungen, die nicht durch Liebe, guten Willen, Therapien oder Pädagogik rückgängig gemacht werden können. So wie Contergan-Kinder und deren Eltern die körperlichen Behinderungen durch das Medikament Contergan akzeptieren mussten, so müssen leibliche und Adoptiv- und Pflegeeltern die körperlichen und sozio-emotionalen Behinderungen ihres Kindes akzeptieren, die durch den Alkohol entstanden sind.

Wir haben Finn als Dauerpflegekind seit seiner Geburt. Wir haben uns in den ersten 6 Jahren oft gefragt: Was ist mit dem Kind los? Mit der Diagnose „Fetales Alkoholsyndrom“ (FAS) kurz vor seinem 7. Geburtstag haben wir einen wichtigen Schritt getan, Klarheit zu bekommen und Hilfen zu suchen.

Im Folgenden möchte ich aufzählen, was uns als Ehepaar hilft, mit Finn richtig umzugehen. Dabei greife ich auf Literatur zurück und auf eigene Erfahrungen. Dies ist kein wissenschaftlicher Artikel, sondern ein Erfahrungsbericht, der weder FAS erklären will noch vollständig das Phänomen beschreibt. Es ist eine Zustandsbeschreibung, wie wir (besser: ich als Pflegevater) die derzeitige Situation sehe und was mir geholfen hat. Manche These ist vielleicht unausgereift und wird Widerspruch ernten. Ich bin offen für Kritik und andere Erfahrungen.

1. Don´t try it harder, try it different: auf die harte Tour wird nur alles schlimmer

Diane Malbin, leibliche Mutter eines FAS-Kindes, hat als Sozialarbeiterin vielfältige Erfahrungen in der Arbeit mit FAS-Betroffenen. Sie spricht vom Paradigmenwechsel im Blick auf das FAS-Kind. Meinen wir, sein Verhalten mit härterer Erziehung verändern zu können? Oder erkennen wir, dass sein Verhalten Teil seiner Behinderung ist? FAS-Kinder sind nicht schwer erziehbar, sondern in manchen Bereichen sind sie gar nicht erziehbar, weil die für die Erziehbarkeit notwendigen Teile des Gehirns teilweise zerstört sind. Die Erziehung von FAS-Kindern ist deswegen manches Mal nach gängigen Erziehungsmethoden nicht möglich. Nicht strenger erziehen – sondern kreativ nach besseren Wegen suchen. Bei Finn sind die besseren Wege: Humor, witzige Aktionen, kurzfristige Belohnungen (Anreize) – es müssen „Hier-und-Jetz“-Erziehungsmethoden sein, die ihm einen Anreiz liefern. FAS-Kinder leben im Hier und Jetzt, sie können nur schwer „prinzipiell“ erzogen werden. Dies zu verstehen und umzusetzen braucht Geduld.

2. Externes Gehirn sein: einer muss für ihn planen und entscheiden – zu jeder Stunde

Dr. Sterling Clarren, weltweit bekannter Experte für FAS aus Washington, spricht davon, „dass die Person mit FAS ein Leben lang ein „externes Frontalhirn“ benötigen wird“. FAS-Kinder beeindrucken durch ihre Unfähigkeit, aus Fehlern zu lernen. Die Exekutiv-Funktionen des Frontalhirns sind die Fähigkeiten des Menschen für ein planvolles, gelingendes Leben, und eben die sind beeinträchtig. FAS-Betroffene, die kein „externes Frontalhirn“ haben (Eltern, Ehepartner, Advokat, Lehrer), haben häufig allergrößte Schwierigkeiten, ihren Alltag zu bewältigen (häufiger Arbeitswechsel, verheerendes Geldmanagement, chaotischer Haushalt, Unmöglichkeit stabiler Beziehungen, …). FAS-Kinder brauchen ihre Eltern, Lehrer, Fürsprecher, Vordenker – damit sie nicht immer wieder in die gleichen Fallen und Sackgassen laufen.

3. Scream: Eckpfeiler für den Umgang im Alltag

Der Begriff „Scream“ (Schreien) ist ein guter Begriff, der den Alltag eines FAS-Kinder beschreibt. Finn mit seinem Humor und seinem Charme kann manchmal zum Schreien komisch sein. Er kann mit seiner Widerborstigkeit manchmal zum Schreien nervig sein, und manches Mal möchte ich Finn in meiner erzieherischen Machtlosigkeit nur anschreien. Und: Finns Ausraster sind ein minutenlanges Schreien mit Beschimpfungen. Scream (Schreien) als Gedächtnishilfe hat Teresa Kellermann aus den USA entwickelt:

• Structure / Struktur Tägliche Routine; einfache, konkrete Regeln.
• Cues / Wink Erinnerungen im Alltag durch Worte, Zeichen und Symbole
• Role Models / Vorbild Dem Kind den richtigen Handlungsweg vormachen, Vorbild sein.
• Environment / Umgebung Wenige Sinneseindrücke zulassen; kleine Klassenräume, aufgeräumter Haushalt, ruhige Orte, wenig Spielzeug.
• Attitude / Einstellung Eltern und Betreuer (Lehrer, Erzieherinnen) müssen verstehen, dass das Verhalten des FAS-Kindes nicht willentlich gesteuert wird, sondern durch neurologische Probleme verursacht ist. Finn will nicht ... gehorchen, hören, sich konzentrieren, lernen, nein, er kann nicht.
• Medication Medikamente bringen das Kind etwas ins Gleichgewicht und können helfen, das Verhalten besser zu kontrollieren. Wir geben bisher keine Medikamente, aber Vitamine.
• Supervision / Überwachung 24 Stunden an sieben Tagen die Woche sollte man das FAS-Kind „im Blick haben“ (24/7) Das schlechte Beurteilungsvermögen und der Mangel an Impulskontrolle bleiben immer, man weiß also nie, was das FAS-Kind als nächstes tut.

4. Situationen dem Kind anpassen, nicht andersherum: Der Rollstuhl muss stimmen

Mir hilft das Bild vom Rollstuhl. Ein gehbehinderter Mensch braucht einen Rollstuhl, um seiner Behinderung angemessen zu begegnen. Keiner würde von ihm ein Leben lang fordern: „Jetzt lern endlich gehen.“ Ein FAS-behinderter Mensch braucht einen „Rollstuhl“ – er braucht Situationen und Lebensumstände, in denen er leben kann. Er braucht Situationen, die seiner Unfähigkeit zu angepasstem sozialem und emotionalem Verhalten entgegen kommt. Das externe Gehirn (Eltern, Lehrer, …) müssen für das FAS-Kind vorweg entscheiden, in welcher Situation er „überleben“ kann, also nicht überwältigt ist, aggressiv wird, durchdreht, ... Nicht das FAS-Kind muss sich anpassen (z.B. sich gut benehmen, ruhig sein, still sitzen bei Feierlichkeiten), sondern die Situation muss ihm angepasst werden. Wird die Situation für das Kind zur „Falle“, nehmen wir Finn aus dieser Situation heraus und lassen ihn nicht „gegen die Wand laufen“. Das gelingt nicht immer früh genug, und manchmal tragen auch wir zur Eskalation bei. Wir müssen lernen, immer den richtigen Rollstuhl, also die angemessene Situation, für Finn zu haben.

5. Am eigenen Charakter arbeiten: Geduld, Kreativität, Selbstbeherrschung, Dankbarkeit

Es ist so: FAS-Behinderte können sehr anstrengend sein. Sie reagieren nicht rational – deswegen fordern sie unsere Geduld heraus. Sie brauchen andere Wege des Umgangs – deswegen müssen wir kreativ sein. Sie fordern uns bis zur Schmerzgrenze – deswegen brauchen wir Selbstbeherrschung. Sie haben Stärken, die es zu sehen gilt: deswegen lernen wir bewusst Dankbarkeit. Sie machen Freude, aber sie machen auch Ärger, trotzdem wir Freude behalten sollten. FAS-Kinder, die geschlagen werden aufgrund fehlender Impulskontrolle der Eltern, sind erwiesenermaßen mehr gefährdet, später kriminell zu werden. Adoptiv- und Pflegeeltern werden deswegen nicht umhin kommen, an ihrem eigenen Charakter zu arbeiten. FAS-Kinder sind Geduldsproben, Herausforderungen, oft Energie-Titanen. Also alles, was ein Mensch braucht, um seinen Charakter an ihnen zu entwickeln. Ärger, Zorn, Bitterkeit, Ungeduld, Traurigkeit, Erschöpfung und Verzweiflung sind – auf lange Sicht gesehen - nicht gute Berater im Umgang mit FAS-Kindern. Man muss diesen Tendenzen bereits im Ansatz entgegentreten und kreative Lösungen suchen.

6. Akzeptieren, nicht rebellieren: es ist wirklich eine Behinderung, und es wird eine bleiben

„Ja sicher, er ist behindert, aber er könnte sich doch endlich mal ordentlich benehmen.“ „Das darf doch nicht wahr sein, dass Finn ein Leben lang behindert ist, nur weil seine Mutter in der Adventszeit zu viel Glühwein auf den Adventsmärkten getrunken hat.“ „Mit Liebe, gutem Willen und konsequenter Erziehung werden wir das schon hinbiegen.“ „Nein, das wird immer so bleiben. Und er wird mir nicht mal dankbar sein für meinen Einsatz?“ Wer sich der FAS-Symptomatik im Innersten stellt, wird merken: Akzeptieren, durch manche Trauer und Trotzphase hindurch, ist der einzige Weg zum richtigen Umgang mit dem Kind. Rebellieren führt zu Burnout und Zynismus oder dazu, dass man das Kind noch mehr in die Enge treibt und damit in die sogenannten „sekundären Spätfolgen“ (siehe Punkt 13).

7. Im Team arbeiten: Ehepartner, Staat, Verwandte, Freunde einbeziehen

Wer FAS-Betroffene auf ihrem Weg begleiten will/ muss, sollte jede sinnvolle Hilfe annehmen. Wir haben für Finn Pflegestufe 1 inklusive zusätzliche Betreuungsleistungen von der Krankenkasse bewilligt bekommen, Betreuungsleistungen vom Sozialamt und erhöhten Erziehungbeitrag vom Jugendamt. Dazu muss man mutig Anträge stellen. Mehrfach in der Woche kommen Helfer für die Erziehung und Betreuung. Unsere Eltern helfen kräftig mit. Wir bitten regelmäßig Bekannte um Entlastung. Ehepartner werden nur gemeinsam ein FAS-Kind erziehen können. Man lernt, Hilfe anzunehmen – wohl eine der schönsten Eigenschaften im Leben.

8. Durchhalten: Fit halten, fröhlich bleiben, Hobbies suchen

Wer über Jahre FAS-Kinder in seinem Haushalt hat, sollte meines Erachtens auf seinen Energiehaushalt und alle anfälligen Körperfunktionen achten (Herz, Nacken, Rücken, Magen-Darm, Nerven). Sport ist sicher ein guter Ausgleich. Ich mache Waldlauf, meine Frau geht schwimmen. Als Ehepartner gemeinsam lustiges erleben und auch individuelle Hobbies weiter pflegen – das ist besser, als sich in die FAS-Klage-Trauer-und-„Noch-Mehr-Einsatz- Glocke“ zu verkriechen. Es gibt ein Leben abseits des FAS-Kindes – das muss allerdings manchmal mit viel Energie errungen werden.

9. Die richtige Schule suchen und erkämpfen: eine entscheidende Weichenstellung

Es ist uns gelungen, Finn mit Kampf und Einsatz ein Jahr später einschulen zu lassen. Das war allerdings nur möglich aufgrund einer Verstopfungsproblematik, die als medizinischer Grund akzeptiert wurde. Dann wurde Finn aufgrund eines AOSF-Verfahrens für eine Sonderschule für sozio-emotionale Entwicklung empfohlen. Wir waren aufgrund seiner FAS-Diagnose bei Dr. Feldmann in Münster und aufgrund unserer Erfahrungen mit ihm der festen Überzeugung, dass eben das für ihn ein großer Fehlweg wäre. Sonderschulen für schwer erziehbare Kinder gehen davon aus, dass Erziehung möglich ist – schwer erziehbar, aber eben erziehbar. Finn ist aber behindert, gerade in seiner Erziehbarkeit. Unter schwer erziehbaren Kindern würde er durch deren starkes Vorbild noch unerziehbarer – und wir müssten als Eltern die Suppe auslöffeln, weil wir ihn nicht mehr im Griff behalten. Finn lebt nämlich das aus, was um ihn herum passiert. Durch Widerspruch gegen obige Empfehlung und manche Gespräche gelang es uns, Finn auf eine private Waldorf-Sonderschule für geistige und Lernbehinderung zu bekommen. Die Statistik zeigt: die meisten diagnostizierten FAS-Kinder gehen zu einer Sonderschule für Lernbehinderung oder für geistige Behinderung. Trotz seines IQs von ca. 90 ist er dort besser aufgehoben als auf einer Regelgrundschule, wo er aufgrund der riesigen Klassenstärke, dem Lerndruck und der Erziehung hin zur Selbständigkeit überfordert wäre. FAS-Kinder finden häufig keine richtige Schule. Die Schule wird für FAS-Kinder oft ein qualvoller Ort voller Enttäuschungen – Schulwechsel sind eher Regel als Ausnahme. Wir hoffen und glauben, dass wir für Finn einen guten Kampf gekämpft haben. Bisher geht er gerne zur Schule.

10. Eine kleine Welt schaffen: Überforderungen sind Gift für´s Gehirn

Wir überlegen, wie wir Finn eine Welt schaffen können, in der er soziale Kontakte hat (Pflegeeltern, Großeltern, einzelne Nachbarskinder), viel draußen sein kann (ländliche Gegend, am besten mit Arbeit verbunden), immer gleichen Ablauf des Tages hat. Einkaufen, an unruhigen Orten sein, aufregende Aktionen und Events, all das vermeiden wir mit ihm. Finn ist zufrieden in seiner kleinen Welt – er muss nicht alles wissen, lernen und hören. Er braucht seine kleine Welt, die ihm Sicherheit schenkt. Dann kann er am ehesten überleben.

11. Darauf achten, was in den Jungen hineinkommt: Schädigendes abwehren

Was FAS-Kinder sehen, hören, fühlen, essen – das prägt sie. Wen die FAS-Kinder kennen – die prägen sie. FAS-Kinder sind leicht verführbar in Peer-Groups. Sie haben kein eigenes Abwehrmuster gegen schädigende Einflüsse. Wir müssen also aufpassen, was in das Leben von Finn hineinkommt. Das bedeutet durchgehend Kontrolle – mit wem und was spielt er, was er im Fernsehen sieht, was er isst (wenig Zucker, wenig Verstopfendes, wenig Phosphate – es gibt Theorien über kasein- und laktosefreie Ernährung als Hilfe für FAS-Kinder, Vitaminzusätze sind wichtig). Schlechter Umgang verdirbt die Sitten – das gilt für FAS-Kinder hochgradig. Manche FAS-Jugendliche landen im Knast, manche FAS-Frauen auf dem Strich – weil sie ausgenutzt werden und es dabei vielleicht nicht einmal merken. Kriminalität und Prostitution sind zwei der möglichen Spätfolgen von FAS. Das gilt es zu vermeiden durch, wenn irgend möglich, Kontrolle der Sozial-Kontakte und der Prägung. Das hört sich restriktiv an. Kontrolle und Führung, nicht Selbständigkeit helfen Finn weiter. Für uns freiheitsliebende und sehr selbständige Pflegeeltern war diese Erkenntnis eine harte Nuss. Wir schlucken sie.

12. Weiträumig planen: Was soll nur aus dem Jungen werden?

Was ist die Nische, in der Finn später einmal eine Arbeit finden kann? Gibt es vielleicht eine Nische auf dem realen Arbeitsmarkt (Forstwirtschaft, Landwirtschaft, Pflegebereich, Hauswirtschaft), oder ist eine Behinderteneinrichtung der richtige Ort? Wo wird er wohnen, wer wird sein Advokat sein? Wie lange und unter welchen Bedingungen können die Pflegeeltern weiter zuständig sein? Was genau sind die Begabungen von Finn, die eingesetzt werden können? Wo sind finanzielle Ressourcen, um ihm einen guten Weg auf längere Sicht zu ermöglichen? Diese Fragen stellen sich nicht erst zu Beginn der Volljährigkeit, sondern viel eher. Für Pflegeeltern ist der Staat (Jugendamt, Vormund) ein Gegenüber, das dabei mitentscheiden wird. Gesetzeskundigkeit kann helfen. Welche Gesetze regeln die Zuständigkeit für FAS-Kinder? Wir als Pflegeeltern von Finn sind dankbar, dass wir durch das Jugendamt, den Vormund und den Pflegekinderdienst hilfreiche Stützen auf unserem bisherigen Weg hatten.

13. Nicht Selbständigkeit als Lebensziel, sondern Vermeidung der „sekundären Spätfolgen“

Erfolg in der Begleitung und Erziehung eines FAS-Kind kann bedeuten: Er/sie hat die Schule nicht abgebrochen, ist nicht kriminell geworden, nicht selber Alkoholiker geworden, nicht auf dem Strich gelandet, nicht als Teenager schwanger geworden, er hat nicht Frauen geschwängert, sie hat nicht in der Schwangerschaft Alkohol getrunken, er/ sie ist nicht auf der Straße gelandet. Das hört sich übertrieben an, und ist es hoffentlich auch im Falle von Finn. Die Statistik über das Erwachsenen-Leben von diagnostizierten FAS-Kindern spricht allerdings eine deutliche Sprache über die sekundären Folgen von Alkohol in der Schwangerschaft. FAS-Kinder sind deutlich stärker gefährdet, diesen Weg zu gehen, als andere Kinder. Warum? Weil das Frontalhirn nicht gut arbeitet. Die Exekutive, die Ausführung des Lebens, die Lebensführung – sie ist chaotisch. Selbständigkeit für FAS-Kinder und Erwachsene bedeutet häufig ein Leben im Chaos. Wie sagt Teresa Kellermann: „Nimm die Unterstützung weg, und das Kind wird versagen.“ Realismus und beherzter Einsatz kann helfen, die sekundären Folgen zu vermeiden.

14. Die positiven Seiten sehen und zelebrieren:

Finn ist hochgradig lustig, humorvoll, kreativ, handwerklich begabt, fröhlich. Häufig sind FAS-Betroffene sehr kreative Künstler, Dichter, Musiker. Finn ist handwerklich begabter als ich selber. Er ist ein guter Unterhalter. Man verbringt durchaus gerne die Freizeit mit ihm. Bonnie Buxton, Pflegemutter einer lange undiagnostizierten FAS-Tochter, schreibt: „And over and over, I´ve found them to posses something all too often lacking in so-called normal people – an enormous generosity of spirit.“ Diese Großzügigkeit des Geistes fasziniert zunächst, birgt allerdings auch leicht die Gefahr, FAS-Kinder zu überschätzen. Dabei sind sie in Wahrheit im Intellekt und ihren Emotionen Jahre zurück. Ein 18jähriger FAS-Jugendlicher kann die seelische Gefühlslage eines 8-12jährigen haben. Trotzdem: Weil es Hier- und Jetzt-Kinder sind, darf man sich auch gerne im Hier und Jetzt an ihnen erfreuen. Warum auch nicht? Wie viele wunderbare Waldspaziergänge, Ringstunden, wilde Spiele und lustige Gespräche hatte ich schon mit Finn. „Bringt“ ihm das was? Vermutlich auf lange Sicht nicht viel – am Ende „zählt“ für Erfolg im Leben auch Konzentration, Ausdauer, Überwindung. Da mangelt es. Und doch: das „Hier und Jetzt“ ist die Stärke des FAS-Kindes. Das „Hier und Jetzt“ kann ich von Finn lernen.

15. Bittere Klarheit und Wahrheit über 18 hinaus: ohne Hilfe wenig Chancen

Auch wenn man alles „richtig“ macht – eine Diagnose hat, die richtige Schule findet, eine kleine Welt schafft, kreativ erzieht, vielleicht sogar Medikamente gibt – all das ist keine Garantie. Aus reiner Loyalität und Liebe heraus wird der FAS-Erwachsene nicht bei der Stange bleiben. Er wird es eher tun, wenn er auch als Erwachsener die nötigen Hilfen hat – Menschen (Advokaten), Geld (vom Staat, nicht selbst verwaltet), Struktur (Betreuung im Alltag), Rat und Tat. Wir hoffen, dass wir Finn weiterhin auf dem Weg helfen können. Es ist eine offene Geschichte mit viel Potential in alle Richtungen.

16. Höhere Kräfte anzapfen: Gott vertrauen

Als Christen gehen wir den Weg sehr bewusst im Vertrauen auf Gott und mit der Hilfe des täglichen Gebets. Ohne Gottes Hilfe hätten wir diesen Weg bis hierher wohl nicht bewältigt. Vergebung, Neuanfang, Ermutigung, Trost, Kampfbereitschaft, Realismus über die Dunkelheiten des Lebens (Alkoholmissbrauch): all das schenkt uns der Glaube an Gott, und all das hat uns in den letzten 8 Jahren viel geholfen. Meine Frau und ich beginnen jeden Tag um ca. 5.30 Uhr mit Gebet und Bibellesen. Das hält zusammen und gibt Kraft.

17. Was tun? Diagnose ist wichtigster Schritt

Bei Verdacht: auf zum Kinderarzt, zum Sozialpädiatrischen Zentrum, zum Pflegekinderdienst und schließlich zum anerkannten Diagnostiker. Es gibt nicht so viele in Deutschland, wir waren in Münster bei Dr. Feldmann. Wenn das Kind FAS hat, ist die Diagnose eine unerlässliche Weichenstellung. Außerdem: sich informieren (Internet, Bücher). Und: Anträge stellen (Sozialamt, Krankenkasse, Jugendamt, …). Die tägliche Arbeit bleibt anstrengend, aber vieles erscheint in einem anderen Licht.

18. Wunsch

Allen betroffenen Eltern wünsche ich Gottes Segen für diese große Aufgabe. Tränen gehören dazu – Überlastungstränen, wenn die Nerven überstrapaziert sind; Zornestränen über die Dickköpfigkeit des Kindes; Tränen über sich selbst, wenn man selber „ausgerastet“ ist; Tränen über die „Gemeinheit“ und „Tragik“ der Behinderung; Liebestränen für das betroffene Kind. Tränen sind aber nicht das Schlimmste im Leben, denn sie zeigen, das Leben gelebt wird. Viel Liebe, Geduld, Kraft und Weisheit wünsche ich allen Pflege- und Adoptiveltern von FAS-Kindern.

Literatur:

Bonnie Buxton: “Damaged Angels – An adoptive Mother discovers the tragic toll of alcohol in pregnancy“, 330 Seiten, 2004.

• Für mich äußerst hilfreich, interessant geschrieben, Mixtur aus eigenen Erfahrungen, Berichten anderer, hilfreichen Tipps und wissenschaftlichen Erkenntnissen.

Anne Streissguth: „Fetal Alcohol Syndrom – A guide for families and communities“

• Hilfreich; eine führende Wissenschaftlerin im Bereich der FAS-Forschung. Gut zu lesen, durchaus hilfreiche Tipps.

„Lebenslang durch Alkohol“; FASworld; 34 Seiten.

• Guter Überblick aus dem deutschen Kontext. Kurzgefasst, mit Fallbeispielen.

FASD: Fetale Alkohol-Spektrumsstörungen. Auf was ist im Umgang mit Menschen mit FASD zu achten? Ein Ratgeber. 72 Seiten, 2012.

• Ungefähr gleiche Autoren wie „Lebenslang durch Alkohol“. Sehr hilfreich, aktuellster Ratgeber.