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23.11.2015
Erfahrungsbericht

Ida - ein behindertes und chronisch krankes Kind in einer Pflegefamilie

Mit drei Monaten kommt Ida in die Pflegefamilie. Aufgrund ihrer schweren chronischen Erkrankung wird die Pflegemutter Idas Vormund.Es gibt beständige mühsame Aktionen um Hilfsmittel und Unterstüzung, besonders um ein behindertengerechtes Auto. Mit vier Jahren stirbt Ida - der Tod ist eine Erlösung von ihrer schmerzhaften Behinderung.

Aufgeschrieben von Henrike Hopp nach den Berichten der Pflegemutter.

Idas Herkunftseltern

Idas leibliche Mutter ist minderjährig, nicht verheiratet und wird betreut durch das Jugendamt. Der Vater ist alkohol- und drogenabhängig und lebt irgendwie mit der Mutter zusammen.
In der 31. Schwangerschaftswoche erleidet die Mutter eine Schwangerschaftsvergiftung und fällt ins Koma. Bei der Einlieferung ins Krankenhaus erwähnt der Vater die Schwangerschaft nicht. Dadurch vergeht wertvolle Zeit bis zum Notkaiserschnitt. Ida wird behindert geboren, das Gehirn ist geschädigt. Beiden Herkunftseltern ist klar, dass sie für Ida nicht sorgen können und sind mit der Unterbringung bei Pflegeeltern einverstanden.

Ida kommt in die Pflegefamilie

Mit drei Monaten wird Ida in ihre Pflegefamilie vermittelt.
Die Pflegeeltern erfahren sehr wenig: Mädchen, leichte bis mittelschwere Behinderung, leichte Epilepsie, motorisch nicht ganz fit. Ernährung ist schon im Krankenhaus problematisch. Mit sechs Monaten entwickelt sich eine leichte Spastik. Ida hat keine Blickkontakte und keine Koordination.

Diagnose der Behinderung

Mit acht Monaten diagnostiziert das Krankenhaus das West-Syndrom (Eine im Säuglingsalter auftretende Epilepsie mit starken Krämpfen, Entwicklungsstörungen oder Entwicklungsrücksschritten). Ida ist blind, die Spastik ist erhöht, sie nimmt keine Nahrung auf und erbricht die Medikamente. Es wird ihr eine Magensonde gelegt. Diese Epilepsieform ist durch Medikamente nicht einstellbar. Ida erhält die Pflegestufe 1.
Die Pflegeeltern treffen die klare Entscheidung, dass Ida weiterhin bei ihnen leben wird.

Übernahme der Vormundschaft durch die Pflegemutter

Als Ida ein Jahr alt ist, wird ihre Mutter volljährig. Weil ständige Entscheidungen meist schnell getroffen werden müssen, wird wegen der Schwere der Behinderung die Pflegemutter zur Vormundin benannt.
Pflegestufe, Hilfsmittel oder deren Erneuerung, Krankenbett, Absauggerät, Sauerstoffgerät mobil, Inhalationsgerät, Rehastuhl, Buggy usw. müssen nun durch die Vormundin beantragt werden.

Ida wird immer kränker. Sie hat eine hohe Infektanfälligkeit, Lungenentzündungen, Virenerkrankungen. Die Magensonde reicht nicht mehr aus, es muss auch eine Dünndarmsonde gelegt werden. Ein- bis zweimal monatlich ist sie im Krankenhaus.

Pflegestufe 3

Mit 2 1/2 Jahren erhält Ida die Pflegestufe 3 und endlich eine Unterstützung durch einen Pflegedienst. Bis dahin haben die Pflegeeltern alles alleine gestemmt.

Auch das Bad soll behindertengerecht umgebaut werden. Bei der Überprüfung durch den medizinischen Dienst fragt die Ärztin die Familie, ob sich denn der Umbau überhaupt noch lohnen würde? Oder ob die Familie Ida morgen abgeben oder ob Ida überhaupt überleben würde? Die entgeisterte Pflegemutter antwortet der Ärztin: „Sie dürfen wiederkommen, wenn sich das für Ida nicht mehr lohnt und sie tot wäre. Dann dürfe sie auch die Fliesen von den Wänden nehmen! Aber jetzt braucht Ida dieses Bad.“
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Auch das Bad soll behindertengerecht umgebaut werden. Bei der Überprüfung durch den medizinischen Dienst fragt die Ärztin die Familie, ob sich denn der Umbau überhaupt noch lohnen würde? Oder ob die Familie Ida morgen abgeben oder ob Ida überhaupt überleben würde? Die entgeisterte Pflegemutter antwortet der Ärztin: „Sie dürfen wiederkommen, wenn sich das für Ida nicht mehr lohnt und sie tot wäre. Dann dürfe sie auch die Fliesen von den Wänden nehmen! Aber jetzt braucht Ida dieses Bad.“ Diese Ärztin fragt dann nur noch kurz nach dem Vormund, während die Mitarbeiterin vom Sozialamt sehr bestürzt ist über diese unprofessionelle Vorgehensweise der Ärztin.

Ida ist inzwischen sehr gewachsen und wiederum müssen neue Hilfsmittel beantragt werden, u.a. ein größeres Bett. Die Antidekubitusmatratze wird nicht von der Krankenkasse übernommen, weil Ida noch kein Druckgeschwür hat! Sie wird dann bezahlt durch das Jugendamt und durch Spenden.
Ida erhält Frühförderung, Physiotherapie und Heilpädagogik - das Haus der Pflegefamilie steht für viele offen.
Die Reha-Beratung, das Jugendamt und der medizinische Dienst werden von den Pflegeeltern als eine sehr große Unterstützung empfunden. Vor allen die Sozialarbeiterin des Jugendamtes ist Gold wert!

Um ihren dritten Geburtstag herum hat Ida eine gute Phase. Es wird nicht schlimmer, der Gesundheitszustand bleibt konstant. Nachdem dies ein paar Monate so bleibt, besucht Ida nach längerer Vorbereitung von 9-12 Uhr einen Kindergarten, in dem sie auch Therapien bekommt. Diese Zeit dauert nicht lange. Wieder erleidet sie vermehrt Krämpfe und bedarf immer mehr Sauerstoff. Sie hat Schmerzen und muss immer wieder ins Krankenhaus eingewiesen werden. Für die blinde Ida sind solche Veränderungen immer äußerst belastend.

So beschreibt die Pflegemutter eine entsprechende Situation:

"Was vielleicht auch wichtig ist, alle Ärzte bestätigen, dass Ida ohne feste Beziehung und Bindung, nicht so gediehen wäre. Im Gegenteil, sie wäre wahrscheinlich, wenn Sie in eine Einrichtung gekommen wäre, nicht mehr da. Ida ist aufgrund ihrer Erkrankung ein ganz empfindliches Kind, das jede Schwingungen spürt und sich sehr gut emotional auf Körperkontakt einlassen kann. Z.B. lag Ida im Krankenhaus und schrie eine Stunde. Keiner kriegte sie beruhigt. Das Krankenhaus hat mich dann angerufen und als ich da war dauerte es keine 15 Minuten, bis sie sich beruhigt hatte, sich auf mich eingelassen hat, meinen Geruch und meine Stimme wahrgenommen hat. Alle Krankenschwester waren fertig, selbst die Oberärztin. Man überlegte schon, sie in Narkose zu legen. Auch heute im Krampfgeschehen benötigt Ida viel Wärme, bzw. dass sie merkt ,ich bin da‘. Von mir wird sie gehalten und getröstet und man bekommt einen großen Seufzer zurück und weiß es wird wieder".

Durch die Spastik wird es unmöglich, Ida zur Größenanpassung der Hilfsmittel zu transportieren, da sie zusätzlich eine Hüftluxation hat und mobil Sauerstoff braucht.

Ein behindertengerechtes Auto

Die Vormundin/Pflegemutter beantragt nun ein behindertengerechtes Auto bei der Krankenkasse, dem Landschaftsverband als überörtlicher Träger und dem Jugendamt. Krankenkasse und Jugendamt lehnen ab und verweisen auf die Zuständigkeit des überörtlichen Trägers, hier das Landessozialamt.
In dem Gutachten, welches von dort angefordert wird, erläutern die Ärztin klar, was für das Auto notwendig ist: Rampe, Hebebühne, Klimaanlage, Heizung, getönte Scheiben. Drei Kostenvoranschläge für das Auto plus Umbauarbeiten für den Behindertenbedarf sollen dem Landessozialamt eingereicht werden.

Das Landessozialamt lehnt sowohl die Übernahme als auch nur eine Beihilfe der Anschaffungskosten zum beantragten PKW ab. Behindertengerechte Umbaukosten eines gekauften PKW würden jedoch übernommen werden. Dazu schreibt der Landessozialamt dann noch freundlicherweise: „Weil die Kostenübernahme eines PKW nicht erfolgen kann weise ich auf die Möglichkeiten der Hilfe durch Stiftungen hin. Das Rheinische Sozialamt hat bereits die Umbaukosten von mehreren PKW übernommen, die von Stiftungen vollständig oder größtenteils finanziert wurden.

Im Anhang finden Sie die relevanten Schreiben

  • den Antrag,
  • das zweite Schreiben der Vormundin,
  • Auszüge aus der Ablehnung des Landessozialamtes
  • und den Widerspruch

Um das Startkapital für das behintertengerechte Auto für Ida zu haben, verkaufen die Pflegeeltern das eigene Familienauto, welches knapp zwei Jahre vorher für 16500 € gekauft wurde.

Das neue Auto soll 60.000 € kosten

Um Hilfen durch Stiftungen und Spenden möglich zu machen, werden die Pflegeeltern Mitglied im MMB Verein (mobil mit Behinderung e.V.) Dies ist ein Verein zur Unterstützung behinderter Menschen zum Erreichen und Erhalt der individuellen Mobilität.
Bevor der Verein für Ida tätig wird, müssen die Pflegeeltern erst einmal umfangsreichste Unterlagen einreichen. Dabei spielt es keine Rolle, dass hier keine leiblichen Eltern eines Kindes angefragt haben sondern Pflegeeltern, die in einem gesellschaftlichen Auftrag tätig und nicht unterhaltsverpflichtet sind. Auch die Pflegeeltern müssen sich finanziell „ausziehen“.

Folgende Unterlagen wurden angefordert:

  • Haushaltsplan entwerfen,
  • Steuerbescheinigungen,
  • Schwerbehindertenausweis,
  • medizinische Notwendigkeit,
  • Gehaltsnachweis (waren nicht unterhaltspflichtig),
  • Alle Einkünfte und Belastungen, d.h. Pflegegeld, Kindergeld, Hausbelastung, Darlehensbescheinigungen, Stromkosten, Telefonrechnungen, Sparverträge,
  • Ärztliche Atteste,
  • Berechtigung nachweisen, ob Ida förderungswürdig ist,
  • Sozialbericht, Notwendigkeit, Situation der Familie,
  • Bescheinigung vom Jugendamt, dass die Pflegeeltern nicht unterhaltspflichtig sind.

Nach dem Einreichen eines Sozialberichtes vom Jugendamt, allen Arztberichten (Ordner!), Empfehlungen der Ärzte und den Nachweis der Förderungswürdigkeit wird vom Verein ein Spendenkonto und eine Liste für Spender eingerichtet.

Die Pflegemutter schreibt inzwischen 60 Stiftungen und Vereine sowie den Bürgermeister als auch die Sparkasse an, schildert Idas Situation und bittet um Spenden auf das bei mmb e.V. eingerichtete Konto. Natürlich gibt es auch in der Zeitung und ebenso auf dem Weihnachtsmarkt beim Crepe-Verkauf einen Spendenaufruf.
Durch Zufall trifft die Pflegemutter die Pastoralreferentin aus der Gemeinde und erzählte von Ida. Sofort “nötigt“ diese Frau die Pflegemutter, doch an die ortsansässige Kirche heranzutreten, da Idas Familie ja dort immer aktiv mitgewirkt habe. Kurz: die Kirche gibt eine sehr großzügige Spende für Idas Auto!

Der Rest kommt dann von den Stiftungen und privaten Spendern. Jede Stiftung hat eigene Bögen zum Ausfüllen. Die Anträge sind in der Regel 3-5 Seiten lang und werden nur bearbeitet wenn alles vorliegt, d.h.: Schufaauskunft, Atteste vom medizinischen Dienst, Führerschein, Einkommensnachweis der Pflegeeltern, Kostenvoranschlag, Finanzierungsplan, lückenlose originale Kontoauszüge vom Vormonat der Pflegeeltern, ...
Wäre die Pflegefamilie die Herkunftsfamilie, wären mehrere Stiftungen bereit gewesen, Geld zur Verfügung zu stellen. Da die Pflegefamilie aber ein geregeltes Einkommen und ein Haus mit Garten und noch ein Auto hat, gibt es von ihnen nichts.

Beim MMB muss der Gesamtfinanzierungsplan vorliegen und die Stiftungen müssen die Zusagen für die Spenden geben. Zwei Stiftungen haben die Gelder nur für 1/2 Jahr genehmigt und eine Verlängerung muss von der Pflegemutter erneut beantragt werden.
Damit das Auto bestellt werden kann, müssen alle Unterlagen und Zusagen dem MMB vorliegen. Alle Stiftungen müssen wieder angeschrieben werden, damit die Gelder nun auch auf das Konto überwiesen werden. Nach Einreichung eines aktuellen Gesamtfinanzierungsplanes hat der Verein dann das Geld dem Autohaus überwiesen. Vom Autohaus gibt es einen Behindertenrabatt und das Auto kostete nun 45.000 €
Nach Erhalt des Autos müssen eine Kopie vom Autobrief und Schein, eine Danksagung, Fotos vom Auto und Kennzeichen an die Stiftungen geschickt werden. Dieser ganze riesige Schreibaufwand und die Portokosten für das gesamte Unterfangen werden nebenbei alleine von der Pflegefamilie bewältigt.

Den behindertengerechten Umbau bezahlt das Landessozialamt.

Knapp ein Jahr nach Antragstellung wird Idas Auto bereit gestellt.

Wie geht es den Pflegeeltern?

In all dem Getümmel um die Beschaffung des Autos schreibt mir die Pflegemutter:

"Alleine würde ich es nicht schaffen, weil mein Kopf etwas voll ist und wir wieder bis nächsten Monat auf eine weitere Untersuchung und deren Ergebnis abwarten müssen um dann zu wissen, ob Chemo, oder Tabletten, oder Bestrahlung, oder OP?
Gleichzeitig wurmt mich die Angelegenheit (mit dem Auto) und bin auch fassungslos, wie mit Familien mit mehrfachschwerstbehinderten Kindern umgegangen wird.
Erst seitdem wir selbst im Boot sitzen haben wir noch einmal den Unterschied zwischen Pflegekindern und behinderten Pflegekindern gespürt. Diese Kinder haben überhaupt keine Lobby in unserer Gesellschaft. Im Gegenteil, man rechtfertigt sich, warum man solch ein Kind behält.
In diesen Verfahren hätte ich jetzt Angst (wenn ich alleine wäre, was ich ja nicht bin) einen Formfehler zu machen und deshalb Ansprüche zu verlieren".

Idas Gesundheitszustand verschlechtert sich rapide.

Der Pflegedienst kann die durch das Paliativteam verordnete 24-Stunden-Betreuung nicht leisten. Das Jugendamt, welches all die Jahre vorbildlich und immer „auf Augenhöhe“ mit den Pflegeeltern zusammen gearbeitet hat, übernimmt die zusätzlichen Betreuungsstunden und beauftragt eine sehr erfahrene Fachkraft für den Bereich behinderter Pflegekinder mit der Betreuung der Pflegefamilie. Ida kann auch nicht mehr ohne Schmerzen auf den Arm zum Kuscheln genommen werden und bekommt Morphium. Sie hat Fieber, wird apathisch. Das Palliativteam schlägt vor, Ida zur Entlastung der Familie in ein Hospiz einzuweisen. Die Pflegeeltern weisen jedoch auf die für Ida so belastenden Krankenhauserfahrungen hin und lehnen ab. Sie sehen, wohin Idas Weg geht und brauchen Trauerbegleitung und rechtliche Beratung. Die Vormundschaft erlischt beim Tode des Mündels – was wird nach ihrem Tod geschehen?

Die Pflegemutter schreibt mir dazu:
"Ansonsten verschlechtert sich gerade der Gesundheitszustand von Ida und wir mussten nun Morphium höher dosieren. Das Palliativteam kommt nun alle 2 Wochen zu uns. Ach ja - desweiteren werden uns per 1.11. nun die immer zugestanden Betreuungsstunden seitens des Jugendamtes gestrichen, da nun das Sozialamt für Sophie zuständig ist und diese übernehmen keine Stunden, das ist Aufgabe des Pflegedienstes, die aber kaum Personal haben - also wieder privat bezahlen. Das Auto ist jetzt seit August da und nun kann ich schon mal für die anstehenden Beerdigungskosten sparen. Da alles nur per Sozialhilfe abgerechnet wird, werden wir den Rest bezahlen müssen. Was macht man nicht alles für die Lieben. Im Moment bin ich sauer und traurig zugleich, denn auf solche Aufgaben wurde man nicht vorbereitet."

Im November stirbt Ida im Kreise ihrer Familie und ihres lieben Betreuungsteams. Sie schläft ganz ruhig ein. Alle sind froh, Ida bei sich gehabt zu haben, wenn sie auch keine lange Lebensdauer auf Erden hatte. Idas leibliche Eltern haben den Pflegeeltern Vollmachten für die Beerdigungsentscheidungen gegeben, so dass jeder sich in einer für die Familie passenden Weise von Ida verabschieden konnten.

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